終の選択 穏やかな死を探して

 連載第8回では、死や死が間近に迫っていること、愛する人を失う悲しみといった、普段は話しにくい事柄について、市民の間でもっと話し合い、終末期の計画を立てようという、英国の「Dying Matters」という活動についてお話しました(詳細は「連載第8回 死について話し合おう 英国のDying Matters」を参照)。

 連載もいよいよ、終盤です。みなさんは、事前医療・ケア計画とかアドバンス・ケア・プランニングという言葉を聞いたことがありますか? 第9回では、終末期の意思決定を支援する手法についてお話したいと思います。

◆事前指示(AD)の何が問題なのか?

 終末期の意思決定について、連載の第2回では、将来、自分で判断できなくなった場合に備えて、受けたくない治療や受けたい治療を明らかにしておくリビングウィルと、自分の代わりに治療方針を決定してくれる人の指名を合わせた、「事前指示(Advance Directive、以下、本稿ではADと表記)」という方法があり、欧米を中心とした諸外国で法制度が整備されていることを説明しました。

 しかし、ADにはいくつかの課題も指摘されています。次の図1を御覧ください。末期のがん患者のトムさんが、自分で判断できなくなったときのために、特定の治療を拒否するADを作成している事例です。

 上記の図1の事例1では、トムさんが、リビングウィルを作っていたので、それに基づき、主治医は心肺蘇生措置をしませんでした。しかし、トムさんが自分で判断できなくなり、心肺蘇生措置を試みなければ亡くなる可能性もあるというまさにそのときに、本当に措置をしないでほしかったのかどうか――。トムさんと十分に話し合いを行っていなかったため、残された家族には複雑な思いが残りました。
 ADは、治療方針の決定に特化して、指示する患者本人の「自律的な」意思決定を尊重するものです。しかし、事例1にお示ししたように、いくつかの課題も指摘されています。課題をまとめると、囲みのようになります(※1、2、3、4、5)。

<事前指示(AD)に関する主な課題>

・患者に判断能力があっても、将来のあらゆる状況を想定して指示することには限界がある

・患者が家族と治療の希望について話し合っていない

・本人の代わりに医療の決定を行う代理人の負担が大きい

・患者の医療・ケア環境が変わる時、書面がどこにあるかわからなくなる

・患者がAD書面を完成させていない

・いったん作成されると、患者の状況の変化が反映されることがあまりない

・患者のADに従わない医師がいる

 また、実際に、諸外国においても、ADの所有率が高いとは言えない状況です。
 ここで質問です。AD関連法を制定している米国と英国、そして、関連法が無い日本で、ADの所有率はどれくらいだと思いますか?

①米国75%、英国50%、日本5%
②米国50%、英国25%、日本10%
③米国30%、英国5%、日本3%

               □        □

 答えは、③です。この答えは、あくまでいくつかの調査に基にした推計ではありますが、米国では、26.3%(2009~2010年)がADの書面を持っているといったデータや(※6)、35%(2013年)が家族への手紙といったインフォーマルなものも含めたADの書面を持っているといったデータが公表されています(※7)。英国では所持率はさらに低く、2012年の調査で5%となっています(※8)。法制度が無い日本では、3%でした(2013年)(※9)。
 全ての州・特別区で、ADに関する法律が制定されている米国でも、ADを持っている人はそう多くはありません。また、米国と同様に、ADを規定した2005年意思能力法を有する英国でも、日本の状況とあまり変わらないことがわかります(2005年意思能力法については連載第5回を参照)。

◆話し合いの過程を重視―事前医療・ケア計画(ACP)

 このように、さまざまなADの限界が指摘されたことから、ADに欠けていた、患者と家族、医療従事者を含めた「包括的でプロセスを重視した、終末期の計画の手法」が用いられるようになってきました(※5)。これが「事前医療・ケア計画(Advance Care Planning, 以下、本稿ではACPと表記)」です。1990年半ば頃に出てきた考え方で、米国やカナダ、オーストラリア、北ヨーロッパなどで発展しました(※10)。日本では、「アドバンス・ケア・プランニング」と英語の読み方をそのまま用いたり、「事前ケア計画」、「患者の意思決定支援計画」などと呼ばれたりしています。

 さて、ここで質問です。
 ACPには、どのような内容が含まれると思いますか?

①将来受けたい医療やケア、受けたくない医療やケア
②自分の代わりに医療やケアの決定をしてもらいたい人の指名
③希望する看取りの場所
④患者本人の価値観や思想信条、宗教に基づく希望
⑤上記の全部

               □        □

 答えは、⑤です。  生命倫理百科事典によると(※11)、ACPとは、将来、意思決定する能力を失った場合の意思決定に備えた、患者によるあらゆる計画のことを指します。「あらゆる」とあるように、上記の質問項目にあるような、さまざまな側面が含まれます。一般的には、患者当人、患者の家族、そして医療・ケア提供者の「話し合いのプロセス」と解釈されていて、患者の希望や価値観に沿った、将来の医療・ケアを具体化することを目標にしています(※10、12)。
 つまり、患者と家族、医療従事者が共に話し合い、患者の希望に沿った医療のゴールを目指すという、従来のADでは補いきれなかった部分に力点が置かれているのです。

 上の図2は、ADとACPの関係を示した図です。事前医療・ケア計画は、将来、判断能力が無くなった場合に備えて、ADの内容をはじめ、患者の心配事、価値観、ケアの目標、病気や予後の理解などについて、患者・家族と医療従事者が共有し、ケアを計画するプロセスです。

 例えば、図3のニュース記事を御覧ください。オーストラリアで活用されている事例です。

 上記のニュース記事の最初の事例を紹介しましょう。
 末期のすい臓がんが見つかる1年ほど前、フィリスさん(86歳)は、自分が末期状態になったとき、体の外から管を使って栄養を補給したり、人工呼吸器を装着したりすることを望まないといった希望を書面にしていました。このとき、フィリスさんは、病院の看護師と1時間半にわたって話し合い、書面を作っていました。娘のフェイさん(63歳)もそれを理解していて、フィリスさんにすい臓がんが見つかった後、考えに変化がないかを確認していました。その結果、いよいよ、フィリスさんが危篤状態となって、病院から蘇生をするかどうか尋ねられたとき、フェイさんは「蘇生は不要」と迷わずに判断することができたのです。
 この事例からは、フィリスさんが自分の治療について自分の決断に従って決めることができたというだけではなく、その決断に至る価値観、人生観を含めて、医療従事者やフェイさんら家族とじっくり話し合った結果、フィリスさんの意思が関係者に共有されたということが言えると思います。

◆英国の「望ましいケアの優先事項(PPC)」

 英国では、「望ましいケアの優先事項(Preferred Priorities for Care, PPC)」が、ACPのツールとして知られています。これはもともと、「望ましいケアの場所(Preferred Place of Care)」と呼ばれ、がん患者が終末期にどこで治療・ケアを受けたいかに焦点をあてたツールとして開発されました(※15、16)。ACPのツールとして、2007年、NHSの終末期医療プログラムに組み込まれ(※17)、2008年に策定された国の終末期医療国家戦略でも推奨されています(※18)。将来の終末期医療の計画を立てたい人は誰でも、このツールを使用することができます(※19)。

 PPCの書式をみると、まず、医療代理人を指名している場合は、その人の名前と連絡先、また、指名していない場合でも、医療やケアについて相談してほしい人の名前と連絡先を書く項目があります。次に、自分の健康状態、将来の医療・ケアについてどのような希望があるか、どこで医療・ケアを受けたいか、署名と日付を入れます。変化があるたびに、その内容を書き留めて、署名します。医療従事者に聞きたいことを書いておく欄もあります。最後に、医療・ケアに関係する人たちの連絡先一覧を作ることもできます。書式に空欄を大きく取っているので、全体として数ページに渡っていますが、記入項目がたくさんあるという印象は受けません。

 米国やカナダなど諸外国では、ACPのツールとして、「選択の自由の尊重(Respecting Choices)」、「五つの願い(Five Wishes)」、「私に決めさせて(Let Me Decide)」といったさまざまなプログラムが開発され、活用されています(※5)。また、米国では、ポルスト(生命維持治療に関する医師の指示,Physician Orders for Life Sustaining Treatment, POLST)という、終末期医療に関する医師の指示も活用されています(POLSTの詳細はhttp://www.polst.org/別ウインドウで開きますを参照)。

               □        □

 ACPを活用する利点として、次のような点が指摘されています。

写真・図版

 図4上の患者の声は、患者が医療従事者とよく話し合い、病気について理解することによって、どうやって病気とともに生きるかを認識することができるというものです。図4下の看護師の声は、家族間のコミュニケーションが十分になされていれば、家族が患者の価値観や心配事を十分に認識できるようになり、またそのことが、実際に患者が亡くなった際に家族自身を支えることになるといいます。
 また、判断能力のある80歳以上の入院患者を対象にした豪州の調査(2007~2008年)によると(※22)、ACPを通常のケアに取り入れた集団では終末期の希望が尊重された割合が86%であったのに対し、取り入れなかった集団では30%しか尊重されなかったという結果が示されました。また、遺族の満足度でみても、満足している人はACPを通常のケアに取り入れた集団の90%が満足していたのに対し、取り入れない集団では78%にとどまっていました。

◆ACPの課題

 これまで説明してきたように、ACPには、話し合いを経て患者、家族、医療従事者が患者の希望を共有することによって、患者の希望が尊重されやすいという利点があります。しかし、いくつか気になる点もあります。
 一つは、ACPや終末期の医療・ケアについて話し合いを始めることに、医療従事者がためらいを感じているという点があります(※23)。その背景には、患者とACPの話し合いをするのがもしかすると早過ぎるのではないかとか、患者の希望に沿った医療・ケアを行えないのではないかといった懸念があるようです(※20)。
 また、ADと同じように、将来どのような状況になるのかよく理解できていない状態で、終末期の計画をたてることが難しいという課題も指摘されています(※24)。さらに、認知症ケアにおいては、自分で判断する能力があるうちに計画を立てることが重要ですが、ACPを始める際に、どの医療従事者に責任があるのかはっきりとしていないため、話し合いを始めるのが遅れてしまうという問題もあります(※25)。

◆日本の取り組み

 日本でもACPを活用する動きがあります。
 次のニュース記事を御覧ください(図5)。

 上記の図5のニュース記事にあるように、約3年前、国立長寿医療研究センター(愛知県大府市)が、患者、家族、医療従事者が終末期の医療について話し合い、その結果に沿って治療やケアを行うACPを導入することに決めました。2011年10月、同センターは、終末期の患者とその家族を支援するチームを作り、家族の意向も考慮したうえで、患者の意思決定を支援しています(※26)。

 日本では、ADはもとより、ACPに関する法律や国のガイドライン、全国で統一されたプログラムなどはありません。各医療機関、一部の地域ごとに作成され、活用されているのが現状です。
 実は、日本でもかつて、診療報酬改定で、医師が患者・家族と終末期の診療方針について話し合い、文書にして患者本人に提供した場合に2000円(1回限り)を算定する「後期高齢者終末期相談支援料」を新設したことがありました。しかし、医療費抑制が目的ではないか、患者や家族に選択を迫ることにつながるなどの批判を受けて、2008年7月、算定が凍結されました(※27)。

 このような経緯を経て、国は2014年度、5400万円を予算計上し、全国10ヶ所の医療機関で、患者からの終末期医療の相談にのる相談員(医師、看護師、医療ソーシャルワーカーなど)を配し、医療内容を決定するのが難しい事例の相談を行うための倫理委員会を設けるモデル事業を始めました(※28、29)。2015年度は、3200万円を計上して、5ヶ所でモデル事業を行っています。今後、こうした取り組みが拡がることを期待したいと思います。

◆倫理コンサルテーションという手法

 これまで説明したACPは、患者・家族と医療従事者の話し合いの過程を大事にして、将来の医療・ケアの方針や療養場所を決めることによって、より患者の希望が尊重されるという利点があります。ところが、このような利点のあるACPでも、実際の医療現場では、医療方針の決定が難しい局面が出てくると思います。
 そのような場合、終末期医療の問題をはじめ、患者による治療への同意、守秘義務などさまざまな問題について、医療従事者から相談を受け、問題のありかを確認し、問題への対応について助言する倫理コンサルテーションという手法もあります。倫理コンサルテーションは、医療機関の倫理委員会や、倫理委員会から委託されたグループや個人によって提供されています(※30)。米国の病院では「当たり前のものとして実践され、広く受け入れられて」おり(※31)、日本の医療機関も一部で実施されています。英国では、臨床倫理ネットワーク(UK Clinical Ethics Network, UKCEN)という組織が、各医療機関の倫理委員会を支援しています。
(詳細はUKCENのホームページ http://www.ukcen.net/index.php/main別ウインドウで開きますを参照)

 これまでお話したように、患者の希望を尊重するためのADやACPには、いくつかの課題も指摘されています。とはいえ、ADにはみられなかったACPの特長、すなわち、「患者・家族と医療従事者間の話し合いを十分に行ったうえで、患者の希望を関係者で共有する」という特長は、高く評価できると思います。今後、日本ではどのような形でこの取り組みを広げていくのか、倫理コンサルテーションのような支援策の在り方も十分に視野に入れて、患者の意思決定を支援する方法を検討する必要があると思います。

(※1)樋口範雄. リビングウィルと法. 病院. 2013; 72(4): 266-269.

(※2)Glick KL, Mackay KM, Balasingam S, Dolan KR, Casper-Isaac S. Advance directives: barriers to completion. J N Y State Nurses Assoc. 1998; 29(1): 4-8.

(※3)Rid A, Wendler D. Use of a patient preference predictor to help make medical decisions for incapacitated patients. J Med Philos. 2014 Apr;39(2):104-29.

(※4)Shaw D. A direct advance on advance directives. Bioethics. 2012; 26(5): 267-74.

(※5)Thomas K, Lobo B. Advance Care Planning in End of Life Care. Oxford University Press. 2011. pp. 189-204.

(※6)Rao JK, Anderson LA, Lin FC, Laux JP. Completion of advance directives among U.S. consumers. Am J Prev Med. 2014; 46(1): 65-70.

(※7)Pew Research Center. Views on End-of-Life Medical Treatments. November 21 2013. http://www.pewforum.org/2013/11/21/views-on-end-of-life-medical-treatments/別ウインドウで開きます

(※8)Natcen. British Social Attitudes 30 Dying. 2013. http://www.bsa.natcen.ac.uk/media/38850/bsa_30_dying.pdf別ウインドウで開きます

(※9)厚生労働省. 人生の最終段階における医療に関する意識調査報告書. 2014年3月. http://www.mhlw.go.jp/bunya/iryou/zaitaku/dl/h260425-02.pdf別ウインドウで開きます

(※10)Thomas K, Lobo B. Advance Care Planning in End of Life Care. Oxford University Press. 2011. pp. 16-27.

(※11)生命倫理百科事典 翻訳刊行委員会編「ADと事前ケア計画」『生命倫理百科事典 第Ⅱ巻』丸善. 2006. pp. 1258-1263.

(※12)Teno JM, Nelson HL, Lynn J. Advance care planning. Priorities for ethical and empirical research. Hastings Cent Rep. 1994; 24(6): S32-6.

(※13)NHS End of Life Care Programme. Advance Care Planning: A Guide for Health and Social Care Staff. February 2007.

(※14)大関令奈. アドバンス・ケア・プランニングとは何か? 緩和ケア. 2012; 22(5): 403-406.

(※15)Reynolds J, Croft S. Applying the Preferred Priorities for Care document in practice. Nursing Standard. 2011; 25(36): 35-42.

(※16)Cancer Research UK. What is the Preferred Priorities of Care (PPC) document? http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancers-in-general/cancer-questions/preferred-priorities-for-care別ウインドウで開きます

(※17)Thomas K, Lobo B. Advance Care Planning in End of Life Care. Oxford University Press. 2011. pp. 125-131.

(※18)Department of Health. End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life. 2008. https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/136431/End_of_life_strategy.pdf別ウインドウで開きます

(※19)NHS Improving Quality. Preferred Priorities for Care. http://www.nhsiq.nhs.uk/resource-search/publications/eolc-ppc.aspx別ウインドウで開きます

(※20)Seymour J, Almack K, Kennedy S. Implementing advance care planning: a qualitative study of community nurses' views and experiences. BMC Palliat Care. 2010; 9: 4. doi: 10.1186/1472-684X-9-4.

(※21)Davison SN, Simpson C. Hope and advance care planning in patients with end stage renal disease: qualitative interview study. BMJ. 2006; 333(7574): 886-889.

(※22)Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010; 23(340): c1345.

(※23)Stein GL, Fineberg IC. Advance Care Planning in the USA and UK: A Comparative Analysis of Policy, Implementation and the Social Work Role. Br J Soc Work. 2013; 43(2): 233-248.

(※24)Sharp T, Moran E, Kuhn I, Barclay S. Do the elderly have a voice? Advance care planning discussions with frail and older individuals: a systematic literature review and narrative synthesis. Br J Gen Pract. 2013; 63(615): e657-668.

(※25)Robinson L, Dickinson C, Bamford C, Clark A, Hughes J, Exley C. A qualitative study: Professionals' experiences of advance care planning in dementia and palliative care, 'a good idea in theory but …'. Palliat Med. 2013; 27(5): 401-408.

(※26)横江由理子. スマイルチームによるアドバンス・ケア・プランニングの実践. Nursing Today. 2013; 28(3): 38-42.

(※27)厚生労働省 社会保障審議会医療保険部会. 第32回資料. 2009年7月15日. http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/07/dl/s0715-16h.pdf別ウインドウで開きます

(※28)厚生労働省. 患者の意思を尊重した人生の最終段階における医療体制について. 事業概要. http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10800000-Iseikyoku/0000095346.pdf別ウインドウで開きます

(※29)国立長寿医療研究センター. 平成26年度 人生の最終段階における医療体制整備事業 総括報告書. http://www.ncgg.go.jp/zaitaku1/pdf/eol/hokoku/hokokusyo.pdf別ウインドウで開きます

(※30)前田正一「1 終末期医療における患者の意思と医療方針の決定―医師の行為が法的・社会的に問題にされた事例を踏まえて―」甲斐克則編『医事法講座第4巻 終末期医療と医事法』信山社. 2013年. pp. 3-28.

(※31)児玉聡「第4章 倫理コンサルテーションと委員会」D・ミカ・ヘスター編、前田正一, 児玉聡監訳『病院倫理委員会と倫理コンサルテーション』勁草書房. 2009年. pp. 55-86.

【協力:京都大学大学院文学研究科准教授 児玉聡(倫理学)】

<アピタル:終末期医療を考える・終の選択 穏やかな死を探して> http://www.asahi.com/apital/healthguide/endoflife/

アピタル・田中美穂

アピタル・田中美穂(たなか・みほ) 日本医師会総合政策研究機構主任研究員

1972年生まれ。日本医師会総合政策研究機構主任研究員。1995年、早稲田大学卒業後、北海道新聞記者、朝日新聞記者などを経て、2010年、東京大学大学院医学系研究科公共健康医学専攻入学、医療倫理学分野で学ぶ。英国の小児緩和ケアの現状分析をテーマに課題研究を行い、2012年修了。2013年4月、同機構研究員、2015年10月より現職。