子どもにがんのことをどう話したらいいのか?
 子どものケアはどうしたらいいのか?
 がんと診断されたママやパパの患者は、みんな子どものことで悩みます。子どもも、未就学児から小学生、思春期の中高生といった成長の違いごとに、親の闘病について不安や悩みを抱えます。今回のアピタルがんインタビューでは、「チャイルドサポート」について考えます。NPO法人「Hope Tree」(ホープ・ツリー)の代表、大沢かおりさん(東京共済病院・医療ソーシャルワーカー)に、アドバイスしてもらいました。

■がん患者の親を持つ子どもへのサポートとは

 親ががんになると、お子さんは不安になります。周りの大人が、子どもにどう説明したらいいか、どう支えていったらいいかを理解することで、適切なサポートを提供することができます。

  話し方が分かれば、親子間のコミュニケーションが増え、患者さんの子どもに関する不安が減り、子どものストレスも減ります。その結果、患者も治療に前向きに取り組むことができるようになります。そういうことを含めたものが、チャイルドサポートだと思います。(大沢さん)

   大沢さんは、東京共済病院で医療ソーシャルワーカーとして相談を受けつつ、「Hope Tree」を設立し、一般の人向けへの情報提供や専門職向けの研修などを行っています。モデルは、2007年、アメリカのM.D.アンダーソンがんセンターを訪問し、親ががん患者の子どもの支援活動をしていたマーサ・アッシェンブレナー氏(現在は、同センター急性期緩和ケア病棟シニア・カウンセリング・アソシエイツ)です。ほかにも米国のソーシャルワーカーが患者さんを支えるために活動している「CANCERcare」(キャンサーケア)などを参考にしています。(日本語訳の資料が「Hope Tree」のサイトにあります)
 日本で広めようと、2008年、マーサ・アッシェンブレナー氏を日本に招いて講演会を開き、2009年、看護師や医師、臨床心理士、ソーシャルワーカーたちで「Hope Tree」を作りました。
 

■どのような質問が多いのか

・確定診断ついたけど子どもが小さくてどのように話したらいいか分からない

・抗がん剤治療のスケジュールで、副作用がでる日と子どもの習い事が重なるので調整できないか

・病状が悪くなってから子どもが不登校気味になってしまった

・患者さんは自分の予後が短いことを子どもに話したくなくても、配偶者は話しておいた方がいいと思うが、どうしたらいいのか

・自分もショックを受けているが、これを子どもに黙っていていいのか

(大沢さん)

【動画】(1分37秒)

 これらは、主なものですが、大沢さんは、病院の中で調整できることがあれば主治医や看護師と連携して解決策を考えていくので、小さなことでも、相談支援センターの相談員を活用することが大切だと言います。

 例えば、患者さんが亡くなっていくときに、まだ子どもに話していなかったというケースがあったり、病気が進行して具合が悪いのに亡くなっていくことを子どもに言うのが言いづらかったりするというケースが何度かありました。もう少し早い段階、治療中から子どもとコミュニケーションをとっていくことで子どもと話しやすい環境になっていれば、厳しい話をするときでも、その後に受ける不安やストレスを軽減できます。患者さんや子どもが不安でいる期間をできるだけ短くしたいと考えています。(大沢さん)

■具体的なアドバイスを

Question ① 子どもの年齢によってケアの方法が変わりますか?

Answer 小学生なら具体的なことに興味がわいてくる時期です。治療について、できるだけ具体的に話すことを勧めています。未就学児の場合は、集中力がないので、直近のことを短めに話します。治療でどうなるのか、どういう風に自分に影響してくるのかといったことです。思春期の場合は、大人と同じ理解ができますが、わかりやすい言葉を使うといいでしょう。どの年代の子どもにも共通することですが、情報だけを伝えるのではなく、子どもの気持ちも引き出してあげて受け止めながら事実を伝えていくといいでしょう。

【動画】 ①(1分5秒)

Question ② 小学生、思春期の子どもに、どこまで具体的に話せばいいですか?

Answer まず、がんはしっかり治療すべき重い病気であることを伝え、ほかの病気と区別することです。がんが、体のどこにあるのかも説明します。なぜがんになったかについては分からないですが、がん細胞がどんどん増殖していく病気であり、自分の治療にあわせてどういう治療法があるのかも説明します。副作用も説明します。例えば、抗がん剤治療の説明をするとき、髪の毛が抜けたり、爪が黒くなったり、気持ち悪くなったりしますが、これはがんの影響ではなく、治療の影響であることを説明します。このように具体的に説明します。思春期の中高生も同じように説明をしていきます。

【動画】 ②(1分45秒)

Question ③ 子どもも「我が家はどうなるのか」「自分の人生はどうなっていくのか」、また「自分にできることはないか」と考えます。

Answer これは一番大事な点です。子どもたちは自分に直接的にどのような影響があるのか心配します。例えば、お母さんががんになった場合、自分の習い事は誰が送り迎えをしてくれるのか、学校のお弁当は誰が作ってくれるのかということがあります。「○○くんのお母さんが送り迎えしてくれる」、「お弁当は誰が作ってくれる」というように、それまでやってきたことがどう変わるのかを説明し、安心させるようにするといいでしょう。

【動画】 ③(55秒)

Question ④ 「Hope Tree」のサイトで日本語訳を紹介している米国の支援団体「CANCERcare」(キャンサーケア)による「10のひけつ」とは?

Answer 10のひけつを解説します。

写真・図版

【1】子どもの年齢に合わせて、適切かつ正確な情報を伝えましょう。

 年齢によって理解力が違うためです。

 

【2】治療計画と、これからの生活に及ぼす影響を説明しましょう。

 治療法が決まると、治療がどれぐらい続くか、入院期間、副作用も分かってきます。事前に説明して、そういった状況でも安心するように説明します。

 

【3】子どもの質問には、可能な限り正確に答えましょう。

 分からないときは、「お医者さんに聞いてきてくるね」と誠実に答えること。小学生ぐらいになると、「死んじゃうの」「がんって死ぬんじゃないの」とストレートに質問してくるお子さんがいます。患者さんも子どもに聞かれると驚き、ショックを受け、どう答えたらいいか分からないということをよく聞きます。そういうことを聞かれるときの心づもりも必要だと患者さんに伝えています。

 

【4】子どもを安心させましょう。

 自分のせいでお母さんの具合が悪いと思うこともあるので、子どもの責任ではないことを伝えます。

 

【5】サポートシステムの誰もが頼りになることを子どもに伝えましょう。

 おばあちゃんや友達のお母さんなど、子どものことを考えてくれる人を頼ること。こういうことは、誰がサポートしてくれるということを話すことも大事です。

 

【6】あなたのケアに加わってもらいましょう。

 子どもも患者である父親や母親のケアに加わってもらうということです。子どもも「何かできることはないか」「助けてあげたい」という気持ちになります。もし子どもから何かお手伝いしたいと言ってきたら、子どもの年齢に応じて出来ることを伝えるといいでしょう。例えば、「洗濯物を畳むのを手伝ってくれるとお母さん楽だよ」など、出来ることを無理なくやってもらうことは悪いことではありません。いると感じられたり、家族の絆が強まったと感じられたりするのは子どもにとっても大切です。ただし子どもにとってケアが負担にならないように留意します。

 

【7】気持ちを表出することを励ましましょう。

 心の中にため込んでしまうのはよくありません。小学生だと不登校になったり、朝お腹が痛くなったりすることがあります。「心配だったり、悲しかったりといった気持ちは、普通のことで、このような状況だったらみんな同じような気持ちになる」こと、そして「とても心配で悲しくなったらいつでもお父さんやお母さんに言ってきてね」ということを言っておきます。日頃から、家族の間で話しやすい環境を作っておくことが大事です。

 

【8】子どもたちの世話はきちんとみてもらえることを保障しましょう。

 子供たちの世話は、きちんと誰かにみてもらえることを保障しましょう。自分の世話をしてくれる人が入院すると子どもはすごく不安になります。お弁当や塾の送り迎えなど、それぞれ誰がやってくれるか、きちんと説明しましょう。

 

【9】子どもたちとのコミュニケーションをできる限り最優先に考えましょう。

 患者さんは具合が悪いと自分のことが最優先になり、イライラすることがあります。仕方ないことですが、イライラして子どもに当たってしまっても、「お母さん、具合が悪くて当たってしまったのでごめんね」と後からでもフォローすることが大切です。じっくり時間をとって、子どもの様子をみて話すことが大切なので、子どもとの時間をとることは重要です。

 

【10】いつもと同じように子どもたちにいっぱいの愛情を示しましょう。

 「どんな状況になってもあなたのことが大事なのは変わらない」「つい怒ってしまったけど大好きだからね」と伝え合える間柄は、子どもにとって安心感につながります。

【動画】 ④(5分53秒)

Question ⑤ 初めて診断結果を子どもに話すときに準備することはありますか?

Answer がんと診断を受けたときは、患者自身も不安です。落ち着いてからでいいと思います。治療法が決まって、その期間が見えてきた段階で話せばいいとアドバイスしています。

 小さいお子さんの場合、頭の中で胃や胸をイメージできないことがあるので、ご自宅に人形があればそれを使って説明してもいいでしょう。治療法が決まって、放射線や抗がん剤による治療を説明するときには、本などツールがあった方がいいと思います。一人で話しづらいときは、配偶者などと一緒に話すといいでしょう。自分の頭の中でシミュレーションして、落ち着いてから話すことが大事です。

【動画】 ⑤(2分1秒)

Question ⑥ 兄弟姉妹がいる場合、どちらの年齢に合わせて説明すればいいですか?

Answer まず年齢が下のお子さん、小さいお子さんにフォーカスを当て、そのお子さんが分かる言葉で説明し、それから上のお子さんに具体的なことを話すことを勧めています。「下の子は小さいので、上の子だけに話そうと思う」という患者さんがよくいますが、弊害として上のお子さんが、妹や弟に隠さないといけないというストレスがかかります。

【動画】 ⑥(1分5秒)

Question ⑦ 個別に話をすべきですか、それとも家族一緒の場で話をすべきですか?

Answer 一番大事なのは、家族の中に秘密がないことです。最初から家族全員がいるところで話をすることで、のちのち質問があったときに「誰にでも聞けるんだ」「このことは隠さないでいいんだ」と安心できます。

【動画】 ⑦(42秒)

Question ⑧ 子どもに言ってはいけないNGワードを教えてください。

Answer よく患者さんが言ってしまったという言葉は、「そんなに言うこと聞かないと、お母さんのがんが再発して死んじゃうからね」とか、おばあちゃんがお孫さんの世話をしているときについイライラして「いい子にしていないと、お母さん死んじゃうよ」という言い回しをして、いい子にさせるための脅しにがんを使うのはやめるようにお話ししています。

 再発したときや亡くなったときに、子どもがそれまでにそういうことを言われていると、自分のことで再発や亡くなったと短絡的に考えてしまうことがあります。後々自分を責める材料をつくらないようにとアドバイスしています。ただ、イライラしたとき、つらいときに言ってしまうこともあるので、後で「ひどいことをいってしまったけど、好きだよ」とフォローすることを伝えています。

【動画】 ⑧(1分37秒)

Question ⑨ 先の見通しをどこまで話せばいいですか?

Answer 具体的な治療法と治療期間が分かった段階でいいと思います。治療法が定まらない時点で話すことはないと思います。手術で入院すること、抗がん剤治療など、一つ一つ説明していけば十分だと思います。

 予後が悪いときも、それを最初の段階からすべて話す必要はありません。家のことや家計のことが心配になるお子さんもいると思います。「お父さんが仕事をできなくなっても、傷病手当金(お給料の代わりに出るお金)があるからそんなに心配しなくていいんだよ」とか、「お母さんが今のうちからお仕事を見つけて働こうと思っているから」と言ったように、具体的に見通しを話すことで安心させることができると思います。

【動画】 ⑨(1分48秒)

Question ⑩ 子どもにお手伝いを頼んでいいですか?

Answer これは患者さんから教えてもらったのですが、脱毛を引き起こす抗がん剤だったので、ウィッグや帽子を子どもに選んでもらったと言っていました。子どもは自分が役に立てたことがうれしいので、そういうこともいいと思います。手足にしびれがでたとき、ペットボトルなどのふたが開けづらかったり、物がつかみづらかったりするので、子どもが開けてくれるという患者さんもいます。生活になじむ形で、子どもがお手伝いをすることで、上手に抗がん剤の副作用と付き合っている患者さんもいます。

【動画】 ⑩(1分13秒)

Question ⑪ 生活環境の変化による不安を和らげるためにできることはありますか?

Answer 子どもは同じような毎日が繰り返されることで安心を感じます。なるべく子どもの生活に変化がないように整えてあげることが大切です。入院や通院といった治療やその副作用でできなくなることがあれば、事前に話をしてあげることが大事です。

【動画】 ⑪(46秒)

Question ⑫ 子どもの世話をしてくれる人に、どこまで病気のことを話せばいいのですか?

Answer 患者さんによって、子どもを支えるネットワークは様々です。祖父母が近所に住んでいて今まで助け合う生活をしていたら、一部を担ってもらうのでもいいでしょう。お子さんのお母さん同士のネットワークがあり、協力し合える間柄で頼みやすければ、そういう人たちに助けてもらう患者さんもいます。学校の先生も、子どもの変化に最初に気づくことが多いので、突然泣いてしまったり、イライラしてしまったり、勉強に集中できなかったりしているときは、個別に対応してほしいということを事前に伝えておくといいでしょう。こういうネットワークをつくることも大事です。

【動画】 ⑫(1分28秒)

Question ⑬ 日常生活を送ることに、子どもが罪の意識を感じるときがあります。

Answer 「お子さんが、お父さんやお母さんがこんなに苦しい思いをしているのに、自分は友だちと遊んでいていいのかな」とか聞いてくるお子さんもいます。そういうときは、「お父さんお母さんが一番幸せなのは、あなたが友だちと楽しく遊んでいるのを見るのがすごく幸せなんだよ」と話して、子どもらしい時間を持つことがうれしいということを伝えます。

 思春期の子どもでも、自分が親のいうことを聞かず、ストレスをかけたことでがんが再発したと思ってしまう子もいるので、そうではないことを伝えて安心させることが大事です。子どもなりにがんばっているので、「あなたががんばっているね」とねぎらってあげることもすごく大事です。家族の中でつらいことが起きても、ネガティブなことばかりではなく、家族の闘病をきっかけに、お互いが思っていることをしっかり言い合うことで絆は強まります。

【動画】 ⑬(1分39秒)

Question ⑭ どこまで外の人に病気を話せばいいのですか?

Answer この人なら分かってくれるだろう、気持ちを理解してくれるだろうという人に話をする、この人の協力が必要だから話すということがあります。知らせたくない人に、無理に話すことはありません。

 例えば、抗がん剤の副作用で夕飯が作れないときに、自分は食べなくていいけど子どもに食べさせたい場合、ママ友に「抗がん剤で副作用が強いときは子どもの夕ご飯をそちらで食べさせてもらえないか」とお願いしている患者さんもいます。範囲は個人個人違うので、無理のない範囲でサポートしてくれそうな人に伝えればいいと思います。学校の担任の先生に話すのもいいですが、子どもと担任のそりが合わない場合は、養護教諭や学年主任などでもいいと思います。子どもが気持ちを抱えきれなくなったとき、学校の中で助けを求められる人を一人は決めておき、それを子どもに伝えておくことで、学校も居心地がいいところになります。

【動画】 ⑭(2分47秒)

Question ⑮ 子どもの様子がおかしいと感じたとき、どこに相談すればいいですか?

Answer 病院の中でがん患者の子どものことを相談する窓口がはっきりしていない場合は、まず主治医に相談してみましょう。看護師でも、相談支援センターの相談員でも、情報を持っていることがあります。

【動画】 ⑮(40秒)

Question ⑯ 思春期の子どもに話すときの注意点を教えてください。

Answer 思春期になると、親に何でも話をするというお子さん自体が少ないです。患者自身に話をしてこなくても、別な大人に相談できていることが確認できればそれほど心配することはありません。素っ気ない態度でも心の中では心配しています。分かっているようで分かっていないこともあるので、大事なことは何度も話してあげることが大事です。

【動画】 ⑯(1分26秒)

Question ⑰ 遠隔転移がわかったとき、どう伝えればいいですか?

Answer とても大事な局面なので、分かった時点で子どもにも説明する必要があります。今まではがんを治すために治療をしていたけど、転移はなかなか治すことが難しいので、何年も生きるのは難しいということを話します。子どもによっては聞きたくないという子どももいるので、子どもの様子をみながら徐々に話していく場合もあります。転移の話をするときは、患者自身もつらいし、悲しいので、一緒になって泣いてしまうこともあります。「泣いちゃったらどうしよう」と聞いてくる患者さんもいます。それは大人でも悲しくなることということが伝わるので、正直に話すことを勧めています。転移した場所によっていろいろな症状がでてきますが、お子さんに説明するときは、その都度、痛いところがあれば痛くないような治療をするとか、息が苦しいときは苦しくならないような治療をしてくれるといった治療をまだやってもらえることを伝えます。つらいままでいることはないことを伝えて安心させます。

 転移は、いずれ亡くなってしまうことが見えてくるので、大きなお子さんだと「大学進学の学費が大丈夫かな」とか聞いてくるお子さんもいます。家族でどういう手立てがあるか、一緒に調べてあげることで子どもの不安をしっかり聞き出し、対応を考えていくといいでしょう。

【動画】 ⑰(3分57秒)

Question ⑱ 子どもに話すとき、泣いたり、取り乱したりしたらどうすればいいですか?

Answer 一人で子どもに話をすることが不安で、取り乱したらどうしようかというときは、配偶者や気心知れた兄弟姉妹にいてもらうといいでしょう。子どもの前で泣くことが悪いことではありません。それほど、大変なことなんだと伝わりますし、自分も我慢しないで泣いていいんだ、と感じられます。

【動画】 ⑱(1分2秒)

Question ⑲ 幼い子どもに絵本を使って説明する効果について教えてください。

Answer 例えば副作用で髪の毛が抜けるというときに、言葉だけでなく、絵本を使って髪の毛は抜けてもまたはえてくる絵を視覚的に見ることで理解しやすくなります。

【動画】 ⑲

■最後にメッセージを

 がんと診断されただけでもストレスが多いし、心配だと思います。子どもが大きくなるまで育て上げられることができるのかと心配される人がいます。そんなときでも、病院の中には、自分の子どものことを相談できる場がありますし、子どもの年齢に応じてアドバイスしてくれる人がいます。病院で自分の子どものことは相談せきないと思わず、主治医でも看護師でも相談支援センターの相談員でもいいので声をかけてくれればと思います。(大沢さん)

 

■動画インタビューを続けて見たい方はこちらから

【動画】がん患者のママやパパが考えた方がいい子どもサポートのポイント(全編)

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    <アピタル:インタビュー・アピタルがんインタビュー>

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    岩崎賢一

    岩崎賢一(いわさき・けんいち) 朝日新聞記者

    1990年朝日新聞社入社。くらし編集部、政治部、社会部、生活部、医療グループ、科学医療部などで、医療を中心に様々なテーマを生活者の視点から取材。テレビ局ディレクターを経て、2014年12月からアピタル編集部。『プロメテウスの罠~病院、奮戦す』、『地域医療ビジョン/地域医療計画ガイドライン』(分担執筆)