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 2014年夏、愛媛県に住む40代の女性は、遺伝子検査で「遺伝性乳がん・卵巣がん(HBOC)」だとわかった。2度の乳がんで両胸の乳房全摘手術を受けた女性は、卵巣がんのリスクを下げるため、予防的に卵巣や卵管を切除する手術を希望した。

 この手術によって妊娠は望めなくなり、更年期などの症状が出る場合もあるが、年齢的にも迷いはなかった。公的医療保険は使えず、約80万円を自己負担して、年末に手術を受けた。

 手術日は、妹の遺伝子検査の結果が出る日でもあった。妹も親から遺伝子変異を受け継いだ可能性は50%。麻酔から覚めるとすぐに、携帯電話で「どうだった?」と妹にメールを送った。「やっぱり姉妹だね」と返信が届いた。妹にも遺伝子変異が確認された。

 「同じ立場の人と話したい」。退院後、インターネットで検索すると、東京都内に住む太宰(だざい)牧子(まきこ)さん(47)に行き着いた。HBOC当事者らの団体「クラヴィスアルクス」を立ち上げていた。

 メールでやり取りを重ね、会って話した。高額な費用が必要になることや、遺伝性の病気への理解が進んでいないことへの問題意識は一緒だった。「次の世代のために何かしたい」。女性も、団体の四国支部として活動を始めた。

 同じ病気でも、年齢や家庭環境…

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