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 体に重い障害を抱えながら一人暮らしを続ける京都府内の男性(37)が3月、地元自治体との交渉の末、1週間を通して24時間の介護サービスを受けられることになった。障害者や難病患者が自立した生活を送るには、十分かつ長時間にわたる介護サービスが不可欠だ。京都でも弁護士らが行政との交渉を支援する取り組みが始まり、20日には下京区で活動報告会がある。

 重い障害がある人は障害者総合支援法に基づき、公費による介護サービスが受けられる。そのひとつ、「重度訪問介護」は長時間介護が必要な人のもとにヘルパーを派遣し、生活を支援する。派遣する時間数は自治体の裁量に委ねられている。

 男性は5歳で脳の難病「ダンディー・ウォーカー症候群」と診断された。重い身体障害で自力歩行ができず、はって移動する。骨格異常や視覚障害があり、食事やはいせつ、入浴、衣服の着脱など日常生活のほぼ全般で介助が必要だ。知的障害もある。

 男性は2年前の夏に実家からアパートに移った。5歳離れた弟も重度の身体障害があり、2人同時に介護する両親の負担を軽くするため、一人暮らしを決めた。当初、男性が自治体に認められた介護サービスは月297時間。週末は実家に戻って両親に介護してもらう。平日はアパートの自室で17時間の「重度訪問介護」を受け、デイサービスも含めると24時間の介護が受けられていた。

 ところが半年ほどたって、自治体が「夜間は生命にかかわるような危険性がない」と夜間の介護を減らす方針を示した。

 男性は「介護保障を考える弁護…

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