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 東京都江東区の岡部宏生さん(58)は2006年春に体の異変を感じ、検査入院した大学病院の診断書で、筋肉が衰えていく難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の可能性があると知った。

 別の医療機関のかかりつけ医に相談すると、「十分な検査結果が出ているので、特定疾患(難病)の手続きをしましょう」と言われた。同年秋に認定を受けた。

 認定を受けると、自分は数年後に死ぬと思い、「もう自分のことは考えずに、会社のこと、家族のことだけを考えよう」と決めた。

 全身の筋肉が徐々にやせて力が…

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