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 治療法が確立されていない難病の一つ「左室心筋緻密(ちみつ)化障害(心筋症)」患者の小学2年生、岡崎雫(しずく)ちゃん(7)に米国で心臓移植手術を受けてもらおうと、雫ちゃんの両親と任意のボランティア団体「しずくちゃんを救う会」(神奈川県横須賀市)が、母親の泉さん(34)の出身地、静岡で募金活動を始めた。5日には泉さんの母校、市立麻機小であるお祭りで募金活動をするなど、静岡から全国に支援の輪を広げていきたいという。

 救う会は7月31日、両親とともに県庁で記者会見を開いた。雫ちゃんは昨年9月、小学校の中庭で突然意識を失った。奇跡的に一命を取り留めたが、左室心筋緻密化障害と診断され、突然死を防ぐための医療機器を体内に埋め込んだ。その後もたびたび突然意識を失うことがあったという。

 国内で小児の心臓移植を受けられる可能性は低く、米国のコロンビア大学付属病院が雫ちゃんの受け入れを了承しているという。一方で、保険適用や公的な助成もなく、渡航費や手術費用などに計3億1千万円が必要となる。だが、現在は約1300万円にとどまっているという。

 泉さんは「退院したらサッカーがしたい」と雫ちゃんが話していることなどを紹介。父俊哉さん(34)は「弟2人と思いっきり走ってほしい」と涙ながらに訴えた。

 問い合わせは、救う会事務局(046・851・5301)へ。

 

<アピタル:ニュース・フォーカス・その他>

http://www.asahi.com/apital/medicalnews/focus/(宮廻潤子)