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 小児がんのため、4歳で亡くなった原田歩夢くんの闘病生活では、専門病院の治療段階から在宅チームをつくって連携し、できるだけ家族と過ごせる環境が整えられた。母の瑞江さん(28)は「遠い病院はすぐ家族が駆け付けられない。小児がん患者のための在宅医療を普及して欲しい」と願う。

 2015年の人口動態統計では、がんで亡くなる未成年者は年間500人未満。在宅医療に取り組む医師も少しずつ出てきた。

 歩夢くんを在宅で診た医師の森尚子さん(40)=現・公立阿伎留医療センター緩和治療科医長=は2010年、「小児がん在宅医療ガイドブック」(http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/docs/booklet/booklet9.pdf別ウインドウで開きます)を作った。アンケートに受け入れ可能と回答した東京都内の17施設のほか、患者がつらそうな時の見極め方やケアの方法、相談窓口を紹介した。

 静岡県立こども病院の非常勤医で、あおぞら診療所新松戸で在宅医をしている血液腫瘍(しゅよう)と緩和ケアが専門の天野功二さん(59)は来春、小児がん患者らの在宅療養を支える診療所を開設しようと考えている。「在宅で、小児の緩和ケアをやる医療者がいない」からだ。引き受けてくれる連携先は内科医が多く、定期的な訪問診療以外の急変時には、こども病院で診ることが多かった。地域の小児科医は忙しく、連携が難しかった。

 天野さんは「子どもは大人と違…

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