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 全身の筋肉が少しずつ衰える難病「筋ジストロフィー」を患う金沢市の寝たきりの男性にこの秋、24時間の介護サービスが認められ、37年ぶりに病院の外で暮らし始めた。慣れない「地域生活」に奮闘しつつ、「退院がゴールではない」と前を見据える。

 5歳で発症し、人工呼吸器を使う古込和宏さん(45)は今年3月、長時間介護を必要とする人の支援制度「重度訪問介護サービス」を金沢市に申請した。交渉を経て、10月中旬に月937・5時間の支給が決定。常時1~2人のヘルパーによる介護を受けながら、市内の支援者の家で生活をスタートした。

 8歳から病院で暮らし、院内学校で学んだ。そこで出合った囲碁が外の世界とつながるほぼ唯一の手段だった。学生時代は4年連続で全国大会に出場したという腕前。だが、病状の進行と介護の人手不足で徐々に病院からの外出は難しくなり、35歳で車椅子に寝たまま打って以来、大会に出ていない。晴れた空を病室の窓から眺める日々。「何でずっと病院の中にいなきゃいけないんだ」。その思いが募った。

 退院の方法を模索していた時、…

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