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 遺伝子解析や超音波検査などの技術が進み、赤ちゃんが生まれる前に病気の有無や遺伝子の変異などさまざまな情報を知ることができるようになっています。

 体外受精した受精卵を調べる着床前診断では、以前は親が持っている特定の遺伝子や染色体の異常しかわかりませんでした。しかし、今は全種類の染色体の数の異常が網羅的にわかるようになりました。技術的にはよく知られた複数の遺伝子の変異を検査できるようになってきています。

 また、胎児の細胞を調べる出生前診断の技術も進んでいます。染色体の数の異常を調べる場合、以前は子宮内の羊水を採ったり、胎盤の一部である絨毛(じゅう・もう)を採ったりしなければならず、妊婦の身体的負担が大きかったのが、今は妊婦の血液を採るだけで様々なことがわかるようになりました。

 ほとんどの妊婦が通常の健診の一環として受けているおなかの中の赤ちゃんを超音波で調べる検査も、広い意味では出生前診断です。精度は落ちますが、ある程度染色体異常の可能性もわかります。ですから、こういった検査は決して特殊な人が受ける、特別な検査というわけではありません。

 

 こうした検査に対しては、遺伝性疾患などの患者や障害者への偏見や差別を助長すると、反対する声もあります。検査を批判する思いは理解できます。一方で、今回連載に登場した平間さん夫妻のように、「命にかかわる重い病気を抱えた子どもだけでなく、もう少し長生きする可能性の高い子どもが欲しい」という願いや、何度も流産を繰り返し、「もうこんなつらい思いをしたくない」という気持ちも理解できます。

 

 日本産科婦人科学会が着床前診断の対象や実施施設について細かな規則を定め、1件ずつ審査しているのは、こういった両方の意見に考慮してのことです。一部の出生前診断については、検査を受けることのできる人を年齢で制限する規定もあります。

 ただ、学会などが制約をかけるのはどんどん難しくなっているのが実情です。調べようと思えば調べることができる技術がすでに存在します。海外では年齢制限などなく比較的簡単に検査が受けられるようになっています。

 

 平間さんたちの話を聞いていて、重い病気や障害を持つ子どもを育てる家族の負担がとても大きいのがよくわかりました。障害児を受け入れている幼稚園でも、保護者がずっと付き添っていなければならないところが多いそうです。保護者の体調が悪い時などに子どもを短期間入院させてくれる医療機関は数が限られていて、利用したい時に自由に利用できる環境にはありません。

 家族の負担が重ければ重いほど、「やっぱり病気の子や障害児を育てるのは大変」と、病気や障害を持つ子どもを授かることに不安を抱く人が増えるのではないでしょうか。

 着床前診断や出生前診断を受けるかどうかは、体験や環境を踏まえ、最終的にはカップルが自分たちで決めることだと思います。着床前診断や出生前診断をしなければ遺伝性疾患や障害者への差別や偏見が無くなるというわけではありません。差別や偏見を減らすには、病気や障害を抱えた子どもへの支援を充実させ、育児をする家族の負担や不安を減らすための取り組みがもっともっと必要だと感じました。

 

 

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<アピタル:患者を生きる・妊娠・出産>

http://www.asahi.com/apital/special/ikiru/(大岩ゆり)