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 難病の「拘束型心筋症」で心臓移植しか手立てがないと診断された流山市南流山の会社員金沢輝宏さん(38)の次女佳代ちゃん(1歳7カ月)を救おうと、金沢さんの友人らで作る「かよちゃんを救う会」(佐藤典孝代表)が米国での手術や渡航費用などの募金活動を始めた。27日には厚生労働省を訪れ、塩崎恭久厚労相にあてた活動支援の要望書を提出した。

 金沢さんと妻亜矢子さん(38)、佐藤代表らはこの日、同省で会見。金沢さんは「娘の運命をこのまま受け入れることはできず、移植を選択することにした」と話し、佐藤代表は「私たちができることは海外で移植を受けるために、金銭的な支援を呼びかけることです」と訴えた。

 救う会によると、佳代ちゃんは出生前に先天性心疾患の「総肺静脈還流異常症」と診断され、2013年9月、東京女子医科大学で出産直後に手術を受け成功した。しかし、昨年11月の精密検査で右心室の動きが悪く、重度の肺高血圧症であることが指摘され、今年1月に心臓カテーテル検査と心筋の生検を行った結果、心臓の筋肉が硬くなっていく「拘束型心筋症」と診断された。

 米国コロンビア大でセカンドオピニオンを依頼したところ、「心臓移植が必要」とのコメントを受け、そのため渡航のための準備を進めている。

 佳代ちゃんは現在、東京女子医大に入院中。主治医の清水美妃子医師によると「元々心臓疾患を抱えて生まれたが、手術は成功した。今回見つかった拘束型心筋症は関連がない。現在できるだけ心不全を防ぎ、肺血圧をコントロールする対症療法で凌(しの)いでいる状態だが、国内ではドナーを見つけることは難しく、救うにはアメリカでの心臓移植しかない」と話す。すでにコロンビア大から受け入れ許可を得ていて、6月末の渡米を勧められているという。

 募金の目標額は2億4500万円。内訳は大学の移植手術費用が約2億2200万円で大半を占める。他に渡航費用として約1千万円、国内の治療費500万円、現地の滞在費300万円など。手術費用のめどがつき次第、渡米したいという。

 15歳未満からの脳死臓器提供は、国内では10年に施行した改正臓器移植法で可能になった。だが、救う会によると、ドナーがいないなど国内での移植は難しいのが現状という。同会はこの日、脳死移植への県民の理解を深める活動や移植患者への支援などを厚労相に要望した。(青柳正悟)

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募金の振込先

・三菱東京UFJ銀行 新松戸支店 普通0329939 口座名義「カヨチヤンヲスクウカイ サトウ ノリタカ」

・千葉銀行 南流山支店 普通3554998 同「カヨチャンヲスクウカイ」

・ゆうちょ銀行 記号10010 番号19585271

(他の金融機関からの場合)店名008 普通1958527 同「カヨチャンヲスクウカイ」

救う会事務局は〒270・0163 流山市南流山2の19の9 時田マンション102号 電話04・7157・7061

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