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 激しい疲労感で日常生活に支障が出る一方、国の難病指定を受けられていない慢性疲労症候群(CFS)の支援ネットワーク(石川真紀代表)主催の啓発イベントが12日、青森市の県観光物産館アスパムで開かれる。夜にはシンボルカラーの青色にライトアップされる。

 同日は世界啓発デーで、CFSで50年床に伏したと言われるナイチンゲールの誕生日にちなんでいるという。世界啓発デーに昨年に続いて参加した石川さん(43)は「ネット中継したら、普段は家族内でも孤立することがある患者たちから『気持ちのうえで(患者同士が)初めて一つになれた』と反響があった」と話す。

 石川さん自身もCFS患者だ。東京都内の広告会社に勤務していた2009年5月、風邪でもないのに38度近い熱が続くようになり、体が重く、字を書くこともつらくなった。1カ月経たずに寝たきりになり、同年のうちに青森市内に戻った。

 専門医がなかなか見つからない…

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