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 20代で難病になった女性が中心となり、難病患者やその家族が悩みなどを語り合う交流会「難病カフェ アミーゴ」が発足した。

 カフェの代表を務めるのは桑野あゆみさん(44)。仙台で会社員として働いていた26歳の時、朝起きると急に視界がぼやけ、吐き気がした。診断結果は多発性硬化症。脳や脊髄(せきずい)の神経が傷み、体のまひなどが生じる難病だ。定期的に手足がしびれ、字を書くことも難しくなった。

 結婚を機に美浦村に移り住んだ。1年前から県難病団体連絡協議会の役員を務め、患者の会に所属する人の「高齢化」を感じた。会費を払う講演会や集会などに参加するのは高齢の人ばかりだった。「自分と同じように、若くして難病になった人も多いはず。何とか外に出してあげたい」。5月から月1回、水戸、つくば両市で交互に難病カフェを開いている。

 カフェは、事前申し込みは不要で、時間内の出入りは自由だ。ツイッターなどのSNSで参加を呼びかける。参加者が持ち寄ったお菓子を食べながら、テーマを設けずに雑談をする。

 6月には川柳大会を開催。最も共感を呼んだ句は「難病の 手続きなんで 真夏なの」の一句だった。難病の人に大敵の紫外線や暑さの中で動く大変さを表現した。今後もお月見大会をしたり、カラオケルームで集まったりするなど趣向を凝らす予定だ。

 カフェには、20~50代の人を中心に毎回10人前後が訪れる。日常生活や就労での相談も多く、利用者からは「悩みながらも生き生きと暮らす人の話が聞けて良かった」と受け止める声も。桑野さんは「来てくれた人が言いたいことを言い、聞きたいことを聞ければそれで良い。少しずつ人が集まるよう活動を続けたい」と話している。

 問い合わせは、桑野さん(090・2986・8198)まで。

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(箱谷真司)