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 「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」を記念したイベントが4日、福岡市役所(福岡市中央区)であった。難病の人たちに対する県内の取り組みや課題、啓発活動について紹介した。

 2月最終日のRDDに合わせて開かれた。福岡では4回目となる今年のテーマは「Your color~色とりどりの世界~」。難病の人でも一人ひとりが尊重される社会にしたい、という思いを込めた。

 イベントでは難病を抱える3人が登壇し、今年のテーマに沿って好きな色を発表した。全身の筋肉が弱く、飲食が困難となる「先天性ミオパチー」を患う郡健人さん(28)は「元気づけられる」などの理由で「赤」を選んだ。「地域にはこういう人もいるということを発信できればいいと考えている」と啓発活動への意欲も語った。

 「難病カフェ」の紹介や、見た…

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