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 「ウィリアムズ症候群」(WS)という病気を知っていますか? 成長と発達の遅れや心血管疾患などを伴う指定難病のひとつです。そんなWSと診断された娘の日常を、ゆるっとしたタッチの漫画をまじえて描いたある母親のブログが、人気を集めています。

 ブログをつづっているのは、大阪府吹田市の主婦久保田夏美さん(32)。長女(5)は生後5カ月でWSと診断された。初めて聞く病名と、知的障害などの可能性があるという事実に絶望したという久保田さんは、自分の娘が「WSの子」としか見られなくなり「かわいいのか、かわいくないのか、わからなくなった」と振り返る。

 WSの人は一般的に、親しみやすく社交的でよく話す。その一方、自分の気持ちを伝えることや表情から相手の気持ちを読み取るのが苦手とされている。個人差も大きいが、外見だけではわからないことも多く、周りの人に誤解されやすいという。

 長女はWSの影響で心臓疾患がある。また、空間を捉えるのが苦手で、顔の絵を描くとき目や口をどこに配置していいかわからなくなってしまう。一見おしゃべりは上手だが、言葉の意味を理解しないで返事をしてしまうことも。聴覚過敏でもある。

 涙に暮れる久保田さんを救ったのは、診断前と変わらず「かわいい、かわいい」と娘をあやす夫の姿だった。「病気があっても私たちの子。かわいいと思っていいんだ」と我に返った。

 他のWSの親のブログを目にして励まされたこともあり、久保田さんも約2年前からブログを始めた。タイトルは、長女(5)の愛称「ぽにぽに」を冠した「絶叫!!ぽにぽに通信」(http://change-love.jugem.jp/別ウインドウで開きます)。長女を中心に、自身や夫、次女(1)も登場する。親しみやすいようにと我流の漫画を添えた。「文章だけだと重くなってしまう。病気と無縁の人にも読んでもらいたいし、病気のこと以上に娘のかわいさを伝えたい」

 ドライヤーの音が苦手で散髪に行きたくないといい出す様子や、全体ではなく部分を捉えてしまうためパズルの絵柄が合わせられず、「全体をイメージして」と言う父親に「わからない」と怒る様子など、WSの特徴を捉えた場面のほか、家族との何げないやりとりを一回に1~10コマほど紹介する。

 更新は週に1、2回。徐々に閲…

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