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 妊娠中の母親や出産後の子どもの健康管理などに活用される母子健康手帳。ただ、障害があって発育がゆっくりな子や低体重で生まれた子の親にとっては、使えなかったり、使うのがつらかったりする場合もあります。そんな親子に寄り添った、当事者の手による独自の「母子手帳」が生まれています。

 人工呼吸器は必要か。食事は口から取れるか、管から胃腸に栄養を入れるのか……。

 重度心身障害児や、医療的ケアが必要な子の親子のための手帳「小児版介護者手帳 ケアラーズノート」には、子どもの体の状態や、必要なケアに関する情報を書き込めるページが多い。今年6月、「すぎなみ重度心身障害児親子の会 みかんぐみ」(東京都杉並区)と、家族介護者支援などに取り組むNPO法人UPTREE(同小金井市)が共同で制作した。

 行政の母子手帳には、「自分でコップを持って水を飲めますか」など、月齢や年齢に応じた発達の目安となる項目があり、「はい」「いいえ」などで答える。94%の子が当てはまる身長と体重の範囲を示した「発育曲線」も掲載。だが、障害があったり、小さく生まれたりして「目安」に当てはまらない子の親にとっては、使いにくく、見るのもつらい場合がある。

 みかんぐみ副代表の荻野志保さん(41)には、胃ろうによる栄養の注入や、たんの吸引などのケアが必要な小学1年の長女(6)がいる。母子手帳の発達に関する項目は長女には全く当てはまらず、病歴の記入欄は足りなかった。そこで、UPTREEが発行する大人向け「介護者手帳」を参考に、子育てと介護の要素を取り入れた小児版の介護者手帳を作った。

 荻野さんは「子の介護は母親が…

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