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 がんなどの難病や重い障害のある子どもと家族を支えたい――。そんな思いで活動する人たちが全国から集まって11日、「第1回全国こどもホスピスサミット」が横浜市中区の神奈川県立かながわ労働プラザで開かれた。

 子どものホスピスは、英国の施設がモデル。遠からず命の終わりが来る子どもとその家族が快適に過ごし、ケアを受ける施設だが、たんの吸引などの医療的ケアが必要な子と親のレスパイト(一時的な休息)機能もある。家族や仲間と遊んだり学んだりして楽しむ第2の家のような場という位置づけだ。

 サミットでは、国立成育医療研究センター(東京都世田谷区)の敷地内の「もみじの家」や、日本で最初にできた淀川キリスト教病院(大阪市)のこどもホスピス、NPO法人が運営する「TSURUMIこどもホスピス」(同)の事例が紹介された。いずれも大人向けと異なり、遊びを重視して楽しい場づくりを心がけ、地域との連携を図っている。ただ、対応できる人数や資金に限りがあり、各地に数を増やしていく必要性が指摘された。

 パネルディスカッションでは、主催者であるNPO法人「横浜こどもホスピスプロジェクト」の田川尚登代表理事や、札幌市、福岡市で開設を目指す人たちも加わり、それぞれの施設の特長を紹介。今後に向けて「医療、福祉、教育のはざまにいる子どもや家族に寄り添う」「子と家族に豊かな時間を提供する」「地域に開かれた施設にする」「全国に広げていくために協力しあう」という「横浜宣言」を発表した。

 田川代表理事は「今日の会を、連携と交流が進むきっかけにしたい。制度のはざまにいて苦しむ子どもと家族を支える動きを広めたい」と話した。

 

<アピタル:ニュース・フォーカス・その他>

http://www.asahi.com/apital/medicalnews/focus/(上野創)