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 全身の倦怠(けんたい)感や強い疲労感などが続く「ME/CFS(筋痛性脳脊髄(せきずい)炎/慢性疲労症候群)」を知ってもらおうと、患者や医療関係者らで作る「CFS支援ネットワーク」(事務局・青森市)が5月12日、浜松城など全国5カ所でランドマークのライトアップなどを行う。その資金を今月13日まで、クラウドファンディングで募っている。

 浜松の実行委員会代表を務める中村加織さん(37)は9年前の1月、40度の高熱が出たのがきっかけでインフルエンザのような症状が毎日続くようになり、横になって過ごさないと姿勢を保つのが大変になったという。その年の10月、名古屋の大学病院で、聞き慣れない「慢性疲労症候群」という病気だと診断された。

 ME/CFSは全国で8万~24万人の患者がいると推定され、寝たきりで外出できない人もいる。だが、公的支援の対象外で、医療関係者の間でも認知度が低く、診療を拒まれることもあるという。

 そこで2014年以来、国内各地のランドマークを青色でライトアップする啓発活動を実施。今年もその経費として、「CAMPFIRE」というクラウドファンディングで100万円を目標に支援を募ることにした。中村さんは「慢性疲労症候群という病名から誤解や偏見を生みがちで、周りに言えずに苦しんでいる人もいる。ライトアップされた浜松城を見て、この病気について正しく知ってほしい」と話している。(大島具視)