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 難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。

 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」(長野県佐久市)によると、2017年は「ドラベ症候群の日」(6月23日)など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは1歳までに発病し、2万~4万人に1人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。10分以上続く発作や脳症、突然死などで10人中1、2人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。

 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般の人からも「病の存在を教えてくれてありがとうございます」などの反響が寄せられた。

 13~16年にも、肝臓や脾臓(ひぞう)の腫れなどの症状をともなう「ゴーシェ病の日」(5月4日)など四つが認められた。

 今年は、難病などの患者・家族の会の中央団体である一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)が「難病の日」を申請し、5月23日、初の記念日を迎えた。4年前のこの日、難病患者の医療費助成の対象を広げる「難病医療法」が成立したのに合わせた。

 同法の成立後、助成の対象は331疾患、計約100万人に広がった。だが、誤解や偏見は根強く、発症後に離婚に至ったり、医師に難病の知識がなく診断や治療が遅れたりすることもあるという。

 自身も全身性エリテマトーデスという自己免疫疾患の難病当事者である滋賀県野洲市、森幸子代表理事は「私自身関節の痛みや体のだるさがあっても、外見上分からないので誤解や偏見を受けたこともある。難病は確率が低くても誰もが発症してもおかしくない。ひとごとではないことを理解し、難病について知ってほしい」と語る。(鈴木智之)

■難病に関する記念日(記念日協…

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