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 難病の「表皮水疱(すいほう)症」を知ってもらおうと、宇都宮市出身の画家柿田育海さん(26)=千葉市花見川区=が描き下ろした朗読CD付き絵本「skybutterfly~殻の向こう~」が14日、発売された。この難病に苦しむ柿田さんの姉(27)の孤独感と、それでも明るい未来をあきらめない強い意志を繊細なタッチで幻想的に描いた。

 表皮水疱症は遺伝子の変異で発症する難病で、根本的な治療法はない。NPO法人「表皮水疱症友の会」(事務局・札幌市)によると、国内の患者数は推定約2千~3千人という。

 柿田さんの姉は衣服や靴との摩擦で、手足に水ぶくれやただれが生じる症状に生まれつき苦しんできた。内側にとげの付いた靴を履いているような痛みを感じることもあるという。

 夏は特に発症しやすく、週1回…

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