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映画監督 アンヌドフィーヌ・ジュリアンさん(44)

 パリでジャーナリストとして雑誌や新聞に執筆していた12年前、長女が「異染性白質ジストロフィー」だと診断された。視覚や聴覚などを失い、動けなくなる病だ。折しも2歳の誕生日。「世界が崩れる思いだった」

 寝たきりになった長女のベッドに近づくと、顔を背けられた。反対側に回っても同じ。顔をのぞき込むと、のどをかすかにならして笑った。かくれんぼだった。

 命は3歳でついえた。次女も同…

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