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 特徴的な外見のためジロジロ見られ、学校や就職、結婚で差別にあう「見た目問題」。外見に症状のある人たちは相談先がなく孤立感に悩み、親は乏しい情報に戸惑う。こうした状況を変えようと、NPO法人「マイフェイス・マイスタイル」(MFMS、東京都墨田区)が交流の場をつくっている。(岩井建樹)

 「唇が気持ち悪いと言われ、いじめられ続けた」「学校の先生は何も対応してくれなかった」

 7月下旬、墨田区内のカフェ。唇や上あごが裂けて生まれる「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」の会社員の女性(22)が、小中学校時代の体験を打ち明けていた。10~20代の若手の当事者を対象にした交流会だ。3人の女性が参加し、紅茶やケーキを楽しみながら、お互いの悩みを話し合った。

 この交流会はMFMSが昨年から始めた。これまで7回開かれ、計35人ほどが参加。関東だけでなく、和歌山や宮城など遠方の人も。生まれつき顔の左側にまひがある愛知県の大学3年生の女性(21)は「普段は友だちと症状の話はできないので、話をしてみたかった」と言う。

 MFMSの外川(とがわ)浩子代表は「特に地方では患者会さえなく、相談先がない。症状は様々だが、悩みには共通点が多く、対処法を含め情報交換する意味は大きい」と話す。

 交流会に背中を押され、一歩前に踏み出した女性もいる。千葉県在住の大学4年生の彩さん(21)は単純性血管腫(けっかんしゅ)で顔の右側に紫色のアザがある。彩さんは4月、写真共有アプリ「インスタグラム」で、初めて顔を公開して、「“世の中、色んな人がいるんだなあ”と、知ってもらいたい。皆知っていれば、見た目によって友達ができない、働けない、とか様々な“見た目問題”が少しは解消されるはず」と訴えた。

 投稿には1900件超の「いいね」がついた。同じ症状の子を持つ親から「勇気をもらいました」などの書き込みもあり、反響を呼んだ。

■「子の逃げ場になって」 親対…

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