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 「患者が病院に来ないのは、発作がないためと医師は考える。実は、発作がひどすぎる時は病院に行けないんです」

 こう話すのは大阪大の山本ベバリーアン教授。はれやむくみが全身に出る発作を繰り返し、のどがはれると命の危険もある難病「遺伝性血管性浮腫」の患者会の理事長でもある。

 医師と患者では、病気のとらえ方が異なるが、医学研究は医師を中心に進められてきた。医学の知識はなくても、自分の症状については詳しく知っている患者が研究に参加すれば、治療法開発のあり方は変わるかもしれない。

 そんな願いをこめて、山本さん…

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