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 難病の患者や家族らが集まり、お茶を飲みながら悩みなどを語り合う「難病カフェ」が、全国に広がりつつある。同じ病気の患者が身近にいない人にとっては、貴重な情報交換の場だ。誰もが暮らしやすい社会を、当事者から提案していくきっかけにしたい、との願いも込められている。

 「近くの病院には断られ、主治医は隣県にいる。緊急時が不安だ」

 10月下旬、大阪市内であった「難病カフェ大阪」。進行が比較的遅い「ベッカー型」の筋ジストロフィーの息子がいるという女性が話すと、淡路島に住む同じ病気の男性が「かかりつけ医は地元だが、専門医にたどり着くには車で3時間かかる」と応じた。

 集まったのは、大阪や兵庫、京都、愛知から幅広い年代の計14人。会場は「あべのハルカス」(大阪市阿倍野区)内の一室で、車いすの人が来やすいように、段差が少なく、多目的トイレもある。

 話題は、仕事へと広がった。病院の看護助手をしている、潰瘍(かいよう)性大腸炎の女性は「自分の身に何かあっても助けてもらえる」と話した。強いだるさに襲われることがある全身性エリテマトーデスの女性は「無理すると症状が悪化するとわかっていても、急に代わってもらえないことが多い」と悩みを語った。

■患者が外に出る機会…

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