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 国の指定難病「肺動脈性肺高血圧症」と診断された神奈川県立相模原高校1年生の田村真子(まこ)さん(16)=相模原市=が渡米して肺移植手術を受けられるようにと、両親や支援者らが「まこちゃんを救う会」を結成し、募金活動を始めた。医療費や渡航費などで1億9千万円を目指すという。

 肺動脈性肺高血圧症は、心臓から肺に血液を送る肺動脈の内腔(ないくう)が狭まって血液が送りにくくなり、肺動脈圧が高くなる難病。8年前に真子さんの母、久視子(くみこ)さん(51)が同症と診断され、検査をしたところ、真子さんが中1の時に同症だと判明した。

 「遺伝させてごめんねと真子にいったら、『お母さんのせいじゃないよ。大丈夫』と言ってくれた。真子に未来を与えてほしい」。募金活動への協力を呼びかける記者会見で、久視子さんは涙ながらに訴えた。

 中3の頃には入院することが多くなったが、勉強が好きな真子さんは同校に合格。車いすで入学式に出席したが、間もなく通学できなくなり、現在は杏林大学医学部付属病院(東京都三鷹市)に入院中。絶対安静の状態で過ごしている。

 身長150センチ、体重35キロと小柄な真子さん。容体が悪化し、右心不全で命を落とす恐れもあるという。

 主治医を務める同病院循環器内科の佐藤徹教授は「原因はよく分かっていない。最終的な治療である両肺移植が必要だが、日本での肺移植の平均待機期間は約3年。体の小さい患者のドナーは出にくく、とても待てないほど病気は進行している」と話す。

 米国のスタンフォード大学で肺移植手術ができるというが、高額の医療費や渡航費などがネックだ。そこでNPO法人日本移植支援協会の協力で「救う会」を立ち上げ、募金活動を行うことにした。

 会見した父、佐智夫さん(56)は「娘は運動制限があり、好きなことができない。一刻も早くやりたいことをさせてあげたい」と訴えた。会見には同級生10人も参加し、男子生徒は「ずっと笑顔でいて強い人だと思う。募金活動をして応援したい」と話した。

 募金の目標額は1億9千万円。早ければ3、4カ月後に渡米したいという。振込先は「みずほ銀行新宿支店 普通3008403」▽「きらぼし銀行淵野辺支店 普通1257977」▽「ゆうちょ銀行○一八(ゼロイチハチ)支店 普通9870216」。いずれも口座名義は「マコチャンヲ(オ)スクウカイ」。

 詳細は公式ホームページ(https://save-mako.com別ウインドウで開きます)で。問い合わせは「まこちゃんを救う会」(03・5937・3270=平日午前10時~午後3時)へ。(石平道典)

「やりたい事がたくさんあります」田村真子さんのメッセージ

 今私は、一日のほとんどをベッドで過ごす状態です。

 海外で移植をするにはたくさんの費用やたくさんの人の協力が必要です。

 海外移植が成功したらみんなと同じように学校に通いたい、走り回りたい、自転車に乗って色んな所に行きたい、大学に進学したい、文化祭や体育祭でみんなとはしゃぎたい、料理をたくさんしたい、おいしい物を食べたい、競技かるたをやりたい、スポーツをしたい、やりたい事がたくさんあります。

 将来の夢もあります。

 アニメを作る仕事がしたいです。

 私自身、病気が見つかってからつらいことがたくさんありました。そんなとき出会ったのが、アニメでした。

 アニメを見ていると、つらいことを忘れられました。

 だから、大好きなアニメでつらい思いと闘っている人たちの逃げ場を作りたい、元気をあげたい、希望をあげたいのです。私と同じような人の心を救いたいのです。

 わがままかもしれませんが、ご支援ご協力よろしくお願いします。

 

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