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 全身の筋肉が徐々に衰えていく難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)と闘いながら「一人暮らし」をしている小林さゆりさん(54)=長野市=が、自らの経験を伝える活動を始めた。1日24時間分の介護費を求めて、行政と交渉を続けた経験があり、「(一人暮らしをしたいと考える患者らの)役に立ちたい」との思いがあるという。

 先月、長野市内であった講演会には、福祉関係者ら約50人が集まった。小林さんが語ったのは今の生活の状況や、一人暮らしを始めるまでの経緯など。介護費の給付に至るまでのいきさつにも話は及び、参加者たちは真剣に耳を傾けた。

 小林さんは昨年7月までは信濃町の実家に住んでいた。ただ高齢の母を気遣って我慢することも多かったといい、家を出た。新たに暮らし始めたのは同じ信濃町内。町はその後、24時間分の介護費給付を認めた。お月見をしながらご飯を食べたり、病院の帰りにスーパーに寄ったり、できることが増えた。

 今は長野市に引っ越し、同じく…

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