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 20歳の時、のどが腫れて呼吸困難になった女性。救急搬送された病院で、聞いたこともない遺伝性の難病と診断された。一時は結婚もあきらめかけたが、病気と正面から向き合い、子どもにも恵まれた。患者会で活動する夫とともに、「病気のことを知って欲しい」と訴える。(鈴木智之)

 兵庫県加古川市の主婦高岸一菜さん(36)の手が初めてパンパンに腫れたのは、3歳のときだった。小学生になると、足や顔も腫れあがるようになった。

 病院を回っても、原因ははっきりしなかった。水が飲めないほど顔が腫れたのに、風邪薬を処方されただけだったこともある。

 やむなく、顔を腫らしたまま学校へ通った。高校生になると、おなかにも痛みが出た。後に分かることだが、内臓が腫れていた。修学旅行もひどい腫れと重なり、行けなかった。「原因不明、病名不明で一生終わるんやろなと思っていた」

 20歳の時、のどが腫れる発作…

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