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 難病患者らがお茶を飲みながら日頃の思いを語り合う「難病カフェとくしま」が20日、徳島市寺島本町西1丁目の洋菓子店「イルローザそごう徳島店」併設のカフェで開かれた。

 多発性硬化症の内藤佐和子さん(35)=徳島市=、全身性エリテマトーデスの西岡充代さん(43)=北島町=、筋ジストロフィーの内田由佳さん(36)=徳島市=の3人が呼びかけ、今回が初開催。県内を中心とする15人(介助者、家族を含む)が参加した。

 多発性硬化症の男性(41)は「しっかりした治療法がない病気なので不安がある」と語り、薬による副作用などの悩みを明かした。筋ジストロフィーの女性(47)は「20代で医師に病名を告げられ、『治らない病気だから、もう病院に来なくてよい』と言われて精神的にダメージを受けた」と話した。障害手当の制度を自治体や医療関係者が教えてくれないことや、車の運転や災害時の避難の難しさも話題になった。

 西岡さんは「私自身、外で自分のことを発言するようになったのは最近。きょうは予想以上に多くの人が集まってくれた。これからも機会を設けていきたい」と話していた。(福家司)