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【まとめて読む】患者を生きる・眠る「筋ジストロフィー」

 指先がうまく動かせなくなるといった体の異変を感じていた大阪府の女性(25)は、難病の「筋強直性ジストロフィー」と診断されました。この病気の合併症のためによく眠れず、後に人工呼吸器をつけることになります。難病と眠りの関係とは――。

友だちと遊んでいても眠い「帰るわ」

 指先がうまく動かせず、ペットボトルのふたが開けられない――。大阪府の女性(25)が異変を感じ始めたのは、短大に通っていた7年ほど前のことだった。

 同居する母(50)に伝えたが、「私もそういうことあるよ」と言われ、そのまま時間が過ぎた。

 その母が「おや?」と思ったのは2015年春、ある朝のことだった。起きてきた女性が話しかけてきたが、ろれつがまわっていない。口に何か入れながら話しているかのように聞こえた。

 どうしたのだろう? 短大の講義で質問した際にも、教員から「何か食べているのか?」と指摘されたことがあったという。「これはおかしい」と母は思い始めた。

 同じ時期、女性は朝起きることが難しくなり始めた。なんとか起きることができても、頭が痛くてしかたなかった。

 幼いころから寝起きはよかったはずだった。なのに、友達と遊びに行く約束をしていても起きられない。外出先では、楽しんでいるはずなのに眠くてしかたない。眠気にあらがえず、「帰るわ」と伝えると、友達に驚かれた。

 眠さが病気に関係しているとは、考えもしなかった。体の異変の原因は何か? ふと、中学生のときに診断された脊椎側彎(せきついそくわん)症に思いが至った。「もしかして神経の症状が悪化したのかも」。短大を卒業後の同年4月、母とともに、家の近くの病院の脳神経内科を受診した。

 診察室に1人で入り、神経や筋…

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