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 参院選で当選した国会議員が1日、初めて登院した。

 「皆さんのご期待に応えられるようにしたいと思います」。れいわ新選組の舩後(ふなご)靖彦氏(61)は国会議事堂を背にしながら、文字盤を目で指し、意気込みを介助者に代読してもらった。

 全身の筋肉がだんだんと痩せていく難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の患者だ。声を失い、24時間の介助が欠かせない。それでも口と目の動きで意思を伝え、悩みを抱える人たちを勇気づけてきた。

 体に異変を感じたのは1999年の夏。ゲームに夢中な11歳の娘の気を引くため、腕相撲に誘うと、あっさり負けてしまった。手に持った歯ブラシがポロッと落ち、腕に軽いしびれがあった。箸やペンがうまく握れない。旅券は鉄アレイのように重く感じた。病院を回り、翌年にALSと診断を受けた。42歳。数日後、勤めていた貿易会社を辞めた。

 2002年には、のどを切って人工呼吸器を装着し、「声」を失った。胃に直接栄養を送る胃ろうを着け、食事も味わえなくなった。「もう社会には貢献できない」とふさぎ込んだ。

 転機になったのは、主治医の勧めで難病患者の相談を受け始めたことだ。水を飲み込むことなどが難しくなってALSを疑って自暴自棄になる人、病状が進んで絶望に沈む人。死を覚悟した経験があるからこそ、「不安に押しつぶされそうな人を勇気づけられる」と思えた。

 〈難病で屍(かばね)のごとき俺だから 『人につくす』で生きてる意味を〉

 〈もし幸(さち)を摑(つか)…

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