赤ちゃんに先天的病気 「どう育てる」を支える集団外来

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水戸部六美
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 赤ちゃんにダウン症などの先天的な病気がわかったら――。妊娠中にその可能性がわかる新型出生前診断(NIPT)も普及する中、不安を抱え孤立する妊産婦やその家族を、経験者や医師らで支える取り組みが少しずつ広がっている。

車座になって、家族同士が交流

 埼玉県の長沼愛さん(44)は昨年12月、次男・利玖(りく)くんを産んだ翌日、分娩(ぶんべん)施設から「ダウン症の疑いがある」と告げられた。出産前に受けた超音波検査では指摘されたことがなく、驚きだった。

 県立小児医療センター(さいたま市)で詳しい検査を受け、約1カ月後にダウン症と診断された。この子のために前に進まねばと思った。

 そんな時、同センターに通院するダウン症の乳児とその両親を対象にした「集団外来」への参加を、医師から勧められ、参加することにした。

 集団外来は月1回、半年間の…

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