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 難病として診断される前の段階から患者の相談に対応する「未診断・未指定難病相談支援センター」が1日、福岡市東区の九州大学病院に開設される。診断の確定が難しい病気の患者を、速やかに支援につなげていくのがねらいだ。

 九大によると、難病医療法に基づき、九大病院が1日付で難病治療の窓口となる「難病診療連携拠点病院」に指定されることに伴って新設される。

 対象は、医療費の助成が受けられる「指定難病」の可能性が高いものの診断がついていない患者や、指定難病以外の難病の患者。本人や医療機関などを通じて相談を受けたセンターは、学会や全国の病院などと連携して診断を確定し、さらに入院や生活相談などにあたる支援組織につなげる。

 窓口は、難病患者や家族らの相談窓口になっている九大病院の難病情報センターに設けられ、主に平日の午前10時~午後4時に対応する。

 難病患者の治療にあたってきた九大病院の吉良潤一教授(脳神経内科)は「難病になっても、その人らしい人生を送ることができるような支援体制を作っていくことがとても大切だ」と話した。(福島慎吾)