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■見た目問題と向き合う④

 私のSNSに、見知らぬ女性から一通のメッセージが2017年春に届いた。

 「息子は1歳3カ月です。顔の左側の神経がなく、笑ったり泣いたりすると表情が左右非対称になります」

 私の長男(9)の右顔にある疾患と同じだった。女性は、私の記事を読み、「同じ疾患の子の親とつながりたい」と思ったそうだ。珍しい疾患の場合、情報が不足して相談先もない。女性は孤独感に押しつぶされそうになっていた。

 外見に症状がある子を持つ親は不安の中で子育てをしている。

 前橋市の新井舞さん(33)の次女、優芽(ゆめ)さん(9)の頭には、髪の毛がまばらにしか生えていない。円形脱毛症で、生後11カ月から髪の毛が抜け始めた。今も大学病院で治療している。

拡大する写真・図版新井舞さんと、次女の優芽さん。夏になると髪の毛が生えだし、冬に抜けてしまうという=2019年9月

 「髪がないの、嫌だよ」

 昨年6月。優芽さんがそう言っ…

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