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 小児がんなどの重い病気で命が限られている子どもたちが、生命のある限り生き生きと過ごせる場所として注目されている「子どもホスピス」。横浜市金沢区で2021年前半の開設を目指すプロジェクトの中心で、次女を悪性脳腫瘍(しゅよう)で亡くした川崎市の田川尚登(ひさと)さん(62)が初の著書を出した。「長短にかかわらず、親として子どもの命にどう向き合うのかを考える契機になれば」。そんな思いを込めた。

 タイトルは「こどもホスピス 限りある小さな命が輝く場所」(新泉社)。1998年2月15日、6歳で亡くなった次女のはるかさんが、当初は頭痛を繰り返し、かかりつけ医で「風邪」と診断されたが、実際は悪性脳腫瘍の「小児脳幹部グリオーマ」だったことや、一家4人で行った最後の旅行、症状が進行したため最後は人工呼吸器を外す決断をしたことなどがつづられている。同じ病気で子どもを失った他の家族の話も載せた。

 はるかさんの人工呼吸器を外す決断を下した時の気持ちを、田川さんは「『つらい』という雰囲気がはるかから伝わってきた。医療従事者の寄り添いがあったからこそ、(外すことは)間違いではないと判断できた」と振り返る。「医療従事者と残された家族の思いが通じて、親が子どもの気持ちをくみ取ることの大切さを感じてもらえれば」という。

 はるかさんが亡くなってから5…

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