[PR]

 難病や慢性疾病などによる長期的な治療・療養生活を続けている子どもたちや家族を対象にした「小児慢性特定疾病自立支援フォーラム」が11日、海老名市文化会館で開かれ、約70人が参加した。県主催で、子どものころから慢性疾病などと向き合った体験が語られた。

 斎藤麻友さん(22)=横浜市戸塚区=は先天性の心疾患や糖尿病などを抱える。病気が原因で陰口をたたかれたり、いじめを受けたりして、不登校になった。だが、通信制の高校では、自分のことを理解してくれる仲間に出会えた。「病気のことも含めて、自分の気持ちをしっかり話すことの大事さを知った」。現在は総合病院の事務として働いている。

 桜井誠一さん(43)=栃木県矢板市=は2歳7カ月で小児がんと診断され、左目を手術、義眼をつけた。子どもが2歳8カ月になったが、「もし何かあったらと気になってしまう。だから、病気は『まだ終わっていない』のだと思う」と語った。

 県は慢性疾病をもつ子どもの成長と自立を支援するための相談窓口や情報をネットで配信している。URLは(https://www.pref.kanagawa.jp/osirase/1395/anatanomirai/index.html別ウインドウで開きます)。(林知聡)