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 てんかん患者の発作を記録して治療につなげるため、大阪市の患者の家族団体がスマートフォン用アプリ「nanacara(ナナカラ)」を開発した。発作の時間や動画、治療に使う薬の種類を簡単に記録できる。アプリは無料で、iOS版が公開され、アンドロイド版も3月20日から利用できる。

 てんかんは慢性の脳疾患で、国内に60万~100万人の患者がいるとされる。患者の1~2割は難治性で、薬や手術でも突然意識を失うなどのてんかん発作が完全には抑えられない。

 どんな発作が起きるかによって治療方針や薬が変わる。患者や家族が発作について医師に説明する場合、時間の記録や、スマホで撮影した動画があったほうが、理解されやすい。

 そこで患者の家族団体「Sachi(サチ) Project(プロジェクト)」が2018年から、てんかんの発作を記録する専用アプリの開発を始めた。ITベンチャーの「ノックオンザドア」(東京都)と共同で、どんな機能が欲しいか、100家族以上に聞いて開発した。

 アプリを立ち上げると、自動的に発作の記録が始まる。記録を保存するかどうかは後で選べる。動画も記録できる。救急車を呼ぶためにアプリの操作から電話に切り替えても、発作時間の記録は続く。

 てんかん患者は薬の種類が頻繁に変わるため、薬の種類の履歴も記録できるようにした。また、アプリを使う家族内でデータを共有できる。

 ノックオンザドアの林泰臣(ひろおみ)代表取締役は「多くの家族に利用してもらい、集まった発作記録を分析し、最適な薬を選ぶ手助けにして欲しい」と話す。

 アプリ開発の発起人、本田香織さん(38)の長女萌々花(ももか)さん(7)は難治性てんかん「ウエスト症候群」の患者。本田さんは「忙しくて毎回丁寧に記録を付けられず、保護者が自分を責めてしまうこともある。少しでも保護者の手間を少なくしたい」といっている。

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