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 川崎市麻生区で家族5人で暮らしています。全身の筋肉が衰える難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)の告知を受けて、間もなく6年になります。

 私を介助するため、地域の訪問看護ステーションから看護師が平日の5日、ヘルパーは休日も毎日来てくれます。新型コロナウイルスの感染拡大後も、最優先で対応していただき、介助を受けるのに大きな苦労はありませんでした。

 困ったのが医薬品の確保です。のどからたんをチューブで吸引する時に使う消毒用アルコールが、4月ごろから薬局で手に入らなくなりました。たんが詰まると最悪、命に関わるので、吸引はやめられません。幸い、歯科医の友人が備蓄していた分を分けてくれ、何とかしのげました。

 呼吸器の加湿に必要な精製水も…

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