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 ALSは難病だが、普通に生きられる病気――。サッカーJ3・FC岐阜の前社長で、自身もALSで闘病中の恩田聖敬さん(42)はいう。ALSの女性患者に頼まれ、薬物を投与したとして、医師2人が嘱託殺人容疑で逮捕、起訴された事件に触れ、「新しい価値観が広まってほしい」と訴える恩田さんの思いを聞いた。

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、適切な介護者チームとテクノロジーがあれば普通に生きられる病気です。もちろん、適切な介護者チームを作り上げるのは、今の社会環境下で簡単とは言えません。ALSの進行にあわせ、利用するテクノロジーも変化する必要があります。でも、それを成し遂げて人工呼吸器をつけて生き生きと暮らしている先輩患者さんが全国にいらっしゃいます。私もその1人だと思っています。

恩田聖敬(おんだ・さとし)
1978年、岐阜県山県市生まれ。京都大、京都大院を経て、アミューズメント施設会社へ。2014年にFC岐阜社長に就任し、15年1月、ALS発症を公表した。退任後は執筆、講演活動を行う「株式会社まんまる笑店」を設立し、代表を務める。

 ALSには、私の思考、記憶、経験、人脈は奪えません。私は指一本動かせませんが、iPadと口文字という意思伝達手段があります。私の意思を最大限尊重すべく動いてくれるスタッフがいます。私にとってヘルパーさんや看護師さんは介護者ではなく、私が私らしく生きるための人生のパートナーです。私には夫と親としての責務もあります。それも果たしていかなければなりません。ALSでも、やりたいことは実現できています。

 京都の事件については、ついに…

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