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 日常的にたんの吸引や人工呼吸器の使用などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」を育てる家族にとっては、預け先がなかなか見つからないことが大きな悩みです。預け先が増えないのは、動き回ることができる医療的ケア児らへの手厚いケアに見合った報酬を受け取りづらい制度上の課題があったといい、厚生労働省は今回、その部分を見直しました。

 群馬県伊勢崎市にある放課後等デイサービスなどの事業所「ブーケ」は、重度の身体障害と知的障害を併せ持つ重症心身障害児ら15人を受け入れている。チューブを使って栄養をとる「経管栄養」が必要な医療的ケア児も多く、昼食時には看護師4人がかりで子どもたちの世話をする。

 医療的ケア児には、重い身体障害や知的障害はない子もおり、特に動き回れる子には手厚い見守りが必要だ。ブーケにも、重症心身障害と判定されていない医療的ケア児が3人いる。だが、施設側にとっては、こうした子を受け入れても、受け取る報酬上は比較的軽度な障害児らと同じと評価されるのが現状だ。これは国が決める障害者支援サービスの公定価格「障害福祉サービス等報酬」で、障害児通所支援の報酬体系が重症心身障害児と「それ以外」となっており、動ける医療的ケア児らは「それ以外」になるためだ。

 障害をまだ受け入れられていない家族にとって、生まれたばかりの子に重症心身障害の判定を受けさせることの心理的なハードルも高いという。代表の中林亜衣さん(35)は「事業所の都合で判定を頼むことはできなかった」と話す。2019年夏には利用者の病院への入院が相次いで赤字が続き、苦境に立たされた。

 そんな中林さんが「なんとか続…

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