2月末は「RDD」難病や希少疾患知って 広島でも催し

三宅梨紗子
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 2月最終日は「RDD(レアディジーズデイ=世界希少・難治性疾患の日)」。希少疾患や難病への理解を深めてもらおうと、広島難病団体連絡協議会が28日、「RDDin広島」を開催した。約40人が会場とオンラインで参加した。

 2008年にスウェーデンで始まり、世界各地に広がったRDD。広島では今年で8回目の開催となる。

 呼吸中枢の障害「先天性中枢性肺胞低換気症候群」で、寝るときに人工呼吸器が必要な小学3年の中島環(たまき)くん(9)が、母親の亜矢さん(45)と登壇。亜矢さんは入園入学時の苦労を語り、「地域で当たり前に過ごせるよう、医療ケアなどの整備が進んでほしい」と訴えた。

 4歳で、徐々に筋力が衰える「筋ジストロフィー」と診断された瀬戸優磨さん(29)は、中学時代に電動車いすサッカーを始め、大学で環境問題を学んだことなどを振り返り、「筋ジス患者は30歳が一つの大きな壁。自分に与えられた時間は決して多くないが、一日一日を後悔のないよう生きたい」と事前録画の映像で語った。入院中の病室からオンラインでも出演した。

 後藤淳子会長は、「この日をきっかけに、難病や希少疾患への理解が、一人でも多くの人に広がってほしい」と話した。(三宅梨紗子)