• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

　卒業式を控えた2月28日。大分市の住宅街にある美容室に小学6年の児童が座っていた。40センチほどに伸びた長い黒髪を五つの束に分け、美容師が根元の方にはさみを入れていく。髪束が目の前に置かれると、「すげえ」と児童は小さく声を上げた。

　児童の名は大呂遼平君（12）。男の子だ。その長い髪には、様々な思いが込められていた。

　この前日、4歳下の双子の妹、結以子（ゆいこ）ちゃんと理紗子ちゃんの誕生日を家族全員で祝った。用意された二つのケーキにはそれぞれ8本のロウソクがともる。結以子ちゃんの後、理紗子ちゃんも息を吹きかけるがなかなか消えない。家族の声援を受け、46回目の弱い吐息で8本目の火が消えた。

　8歳の誕生日まで、理紗子ちゃんは何度も生死をさまよってきた。

　6年前の2歳のとき、血小板不足、視力の低下など様々な症状が続発。「先天性角化不全症」という100万人に1人の難病と診断された。様々な病気が合併症として起きやすく、両目は5回も手術を受けた。

　3歳で自ら血液を作り出せなくなり、骨髄移植しか生きる道はなくなった。家族で小学1年生だった遼平君の型だけが一致した。両親は小さな遼平君に骨髄提供のお願いをするかどうか迷ったが、最終的には手術のリスクを含めて説明。遼平君は「りっちゃんが助かるなら」と納得し、骨髄を移植した。遼平君は小学3年時の作文で当時をこう振り返った。

　「ぼくは、こわくて泣きそうになりました。今では、（妹と）仲よく公園に行ったり、ごはんを食べたり元気にすごしています。骨ずいいしょくをしていなかったら、妹のいのちはつながっていなかったかもしれません。手じゅつをしてよかったです」

　発達の遅れもある理紗子ちゃんは一昨年、小学校の特別支援学級に入学した。秋の運動会で玉入れやダンスを楽しんだ直後、高熱が出て地元の病院に入院。原因不明のまま、40度の高熱が数週間続いた。骨髄移植をした九州大学病院（福岡市）に転院したものの、直後に意識が低下。脳に膿（うみ）が見つかって緊急手術し、数日間、死の淵をさまよった。数日後に意識は戻ったが、右手・右足に麻痺（まひ）が残った。

　その後もさらなる苦難が襲った。血中酸素濃度が低下し続け、酸素マスクが手放せなくなったのだ。医師は両親に告げた。

　「終末期医療として最期を穏やかに過ごすか、肺移植するしかない」

　福岡市にある病院に、父の興…