【動画前編】妹が死の淵に、究極の選択迫られ揺れる家族

【AScene】難病の妹と髪を伸ばした僕 ある家族の6年間(前編)=西田堅一・藤原伸雄撮影

【AScene】難病の妹と髪を伸ばした僕 ある家族の6年間(後編)

ついに遼平くんが伸ばした髪を切ります。2年半の間で経験した、まわりとの葛藤、心情の変化、家族のつながり… 遼平くんが伸ばした髪から学んだこととは?

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 大分市内で友だちとたわむれる小学6年生の男児。40センチほどに伸びた髪が揺れる。長い髪に込められた思いとは。

 男児は両親と本人、双子の妹の5人家族。双子の妹のうちの1人は、生死を行き来する100万人に1人とされる難病を患い、手術を繰り返している。男児が小学1年生だったとき、妹の骨髄移植のドナーになった経験もある。

 一昨年秋、突然、妹に40度の高熱が続いた。原因は分からない。意識は低下し死の淵をさまよった。その後、肺の機能も落ち、酸素マスクを手放せなくなった。医師から告げられた選択は「終末期医療か肺移植」。

 移植を選べば、両親から片肺ずつ提供されることになる。移植で助かっても長く生きられないかも知れない。両親は難病の妹につきっきりで、家に残された男児など2人の子どもに負担がかかっている。後ろ髪を引かれる両親は眠れない日々を過ごした。

 命の価値って何なのだろう――。

 そんなとき、呼吸するだけで苦しいはずの妹が、まひしている小さな右手の指を動かそうと頑張っていた。

 その姿を見た親は何を思い、何を感じたのか。小さな命を守ろうと奮闘する家族の絆を描いた動画をご覧ください。