医療的ケアの育児、役立ち情報を冊子に 長野の親ら

佐藤靖
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 医療的ケアが必要な子供がいる家族の不安を和らげようと、難病の子供を育てている長野市内の親らが「みんなで楽しむ 医ケア生活」という冊子を作った。同じ悩みを抱える親らとも意見交換をし、県内各地で役立つ情報も収載した。

 冊子を作ったのは、長野市の山本里江さん(50)。自閉症の症状や言語機能が低下する「レット症候群」を発症した次女の佳奈さん(16)がいる。近年、胃ろうやたん吸引などの医療的ケアをし、注意を配りながら生活している。

 山本さんは「医療的ケアは分からないことが多く、相談できる人も少ないと感じ、経験談などをまとめたいと思った」と話す。

 冊子は、通院している県立こども病院(安曇野市)の医師の監修を得ながら編集した。在宅医療ケアの種類や同じ境遇の母親らの1日の生活スケジュール、ペースト食が食べられる県内の飲食店、基本的な質問と回答などを紹介している。

 山本さんは昨年10月、松本市の知人らと一般社団法人「医ケアの輪」を設立し、代表理事に就いた。インターネットで寄付を募るクラウドファンディング(CF)で活動資金約290万円を集め、冊子の編集費用などに充てた。

 冊子は今月できあがり、19日に安曇野市内で披露された。山本さんは「保護者はどんなことをして、どんな点を気にしているのか知ってもらいたい。教員や看護を目指す学生にも読んでほしい」と話している。

 1500冊作り、CFの協力者などに配る。残りを1冊500円(税込み)で販売する。法人のホームページ(http://ikeanowa.site/別ウインドウで開きます)や県立こども病院の売店で販売している。(佐藤靖)