ALS患者の家族、孤立させない 仲間はすぐそこにいる

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白見はる菜
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 全身の筋肉が徐々に動かなくなる、難病の「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」。患者数が少なく、独りで悩む患者や家族も少なくない。新型コロナウイルスの感染拡大が続き、交流の機会はさらに減った。患者家族らを孤立させたくないと、長年夫を介護してきた関西の女性3人が、交流のためのホームページを立ち上げた。(白見はる菜)

患者家族、HPで情報交換

 運営するのは、患者家族の有志でつくる「ホタルの集う会」。大阪府豊中市の加藤豊子さん(77)、早田香代子さん(68)、吹田市の阿井千賀子さん(58)が昨年から始めた。3人とも、ALSを患う夫の在宅介護を経験している。

 ホームページは、視線でパソコンを操作するALS患者も使いやすいように、リンクを減らし、シンプルにした。スクロールひとつでぜんぶ読めるように工夫している。

 「ケア」のページでは「食事」「移動・移乗」「入浴」といった項目にわけて、早田さんが夫の介護で自作したスプーンやボタンかけ、おすすめの市販品や、自宅の簡単なリフォーム方法も紹介。「患者さんや家族が役立ててくれたら」と阿井さんは話す。

 音楽や川柳、胃ろうからビールを飲むことなど、患者や家族の日々の楽しみを書き込める掲示板も作った。「誰かと話したい、誰かに聞いて欲しいときには連絡して」と、非公開でホタルの集う会に連絡をとることができる専用フォームもある。

 3人が会を結成したきっかけは、奇跡的な偶然からだった。

 加藤さんの夫は06年、AL…

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