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医療的ケア児の日常伝える「オンライン写真展」 18日に支援法施行

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福井万穂
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 胃ろうやたんの吸引といった医療的ケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」と、その家族への支援を充実させる法律が、18日に施行される。これに合わせ、ケア児を身近に感じてもらおうと、保護者らが18日午後2時からオンラインの「写真展」を開催する。

 きょうだいとゲームで遊んだ日、家族で散歩に出かけた日、初めて遊園地に行った日――。佐賀県内に住むケア児23人とその家族らの日常を写した80枚を、スライドショーで紹介する。

 主催者の一人の山本可奈子さん(42)=佐賀市=には「ケア児の生活全体にもっと目を向けてほしい」との思いがあった。長男の歩夢さん(14)は、特別支援学校に通う中学2年生。難病のため、人工呼吸器の管理やたんの吸引が必要だ。

 山本さんは、病気の治療や家庭でのケア、困りごとの有無など、ケア児の生活の一部だけを切り取って見られがちだと感じてきた。どんなテレビ番組が好きで、どんな夢や目標を持っているのか。「当たり前にある、日々の生き生きとした姿をもっと知ってほしい」と考えた。

 写真展は、普段からLINEで情報交換をしているケア児の保護者らと企画した。当日は、家族を支援につなげる佐賀県内のコーディネーターも招き、支援法の趣旨や県内の現状を解説してもらったり、意見交換したりする時間も設ける予定だ。

 オンライン会議システム「Zoom」で開催し、参加無料。参加希望者は事前に申し込みフォーム(https://forms.gle/327L9fZf6RB8qeru6別ウインドウで開きます)の登録が必要。

 厚生労働省によると、在宅の…

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