医療的ケア児支援法が9月から 未来へ期待は?課題は?

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斎藤博美、岩堀滋
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現場へ! 医療的ケア児が学ぶ⑤

 医療的ケア児支援法が6月に国会で成立し、9月18日施行された。胃ろうやたんの吸引、人工呼吸器などの医療的ケアが日常的に必要な子どもとその家族への支援を充実させることが目的だ。人工呼吸器を付けた子どもや家族で作る「バクバクの会」の新居(あらい)大作会長(50)は「まずは喜ばしい。これからがスタート」と歓迎する。

 この法律のきっかけは2015年、荒井聡衆院議員(立憲)が東京都内の保育園を視察したときのことだ。そこには野田聖子・少子化相の長男で医療的ケア児の真輝(まさき)さん(10)が通っていた。荒井さんは野田さんに言った。「法律が整備されていないから、医療的ケア児を預かる施設がない。こういう子どもたちが差別されない世の中を作っていこうよ」

 その年、超党派の国会議員などによる勉強会「永田町子ども未来会議」が発足。何度も議論を重ね、法律制定につながる。

 野田さんは11年、真輝さん…

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