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「同じ子どもなのに」 相次ぐ壁に心が折れる 医療的ケア児の母たち

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◆本記事の筆者は青森朝日放送・中嶌修平記者です◆

 「断られ続けると心が折れてしまうし、本当に絶望だよね」

 「絶望。自分だけ取り残されている。生きていること自体を否定されているような気になった」

 医療的なサポートが必要であることを理由に、子どもの保育所への受け入れを断られた経験のある、青森市の福士裕美さん(39)と青森県十和田市の鈴木直子さん(45)の会話だ。

写真・図版
福士さん親子(左)と鈴木さん親子

 たんの吸引や栄養摂取など、医療的なケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」は、全国で推計2万人超。青森県の事業所等実態調査によると、県内には166人(2020年度、推計)いる。医療技術の向上により、年々増加している。

 福士さんの長男、叶都(かなと)君(5)は妊娠25週目、668gで生まれた。間もなく脳出血を起こし、両手両足のまひ、発作を繰り返す脳の病気、てんかんなどを発症した。看護師として病院に勤務していた福士さん。叶都君のサポートは看護師なので問題なかったが、「保育所の壁」が立ちはだかった。

 24時間介護のため、保育所…

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