第2回「この学校で勉強したい」望んだ普通学級入学 脳腫瘍はまた再発した

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編集委員・辻外記子
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 福井市の浪花莉愛(りな)さん(12)は1歳8カ月のころ、脳腫瘍(のうしゅよう)の診断を受け、2度の大きな手術を受けた。

 3歳を過ぎたころ、脳幹近くに腫瘍が再発し、手術と放射線治療を受けた。

 手術の合併症で、のみこみがうまくいかない嚥下(えんげ)障害や呼吸障害がみられ、のどに穴をあける気管切開をしていた。

 それでもつばが肺に入っておきる肺炎を繰り返したため、声帯を含む喉頭(こうとう)をとり、声が出なくなっていた。

 体の右半分が自由に動かないまひも残っていた。

2歳を前に2度の開頭手術を受けた莉愛さん。度重なる再発で治療は続き、家族は温かく支え続けています。病気と共に歩む莉愛さんの成長と家族のこれまでを、全4回にわたって紹介します。

 小学校入学が近づく莉愛さんを、父の浩和さん(52)と母(45)は、普通学級に通わせたいと考えていた。

 しかし、地元の教育委員会は特別支援学校がよいのではという。

 両親は住んでいる学区の小学校に直接、打診した。だが断られた。

 隣の学区の小学校にも相談をした。検討してもいいとの返事だった。

「莉愛ちゃんを呼ぼう」

 検討をする会議には、5歳のころから莉愛さんを診る、在宅医療専門のオレンジホームケアクリニック(福井市)の紅谷(べにや)浩之理事長(45)も出席してくれた。

 このころ、莉愛さんはまっすぐ歩くことができなかった。立っているだけで転ぶこともあった。

 「気管切開をしているのに大丈夫か?」

 「1人だけ話せなくて、どうやって授業を進めるのか?」

 「大きなけがをしたらどうする?」

 不安の声が多くでていた。

 「支援学校でリハビリをして、改善したら普通学級に移ればいいのでは」という意見もあった。

 「莉愛ちゃんを呼ぼう」

 紅谷さんは、莉愛さん本人の意見を聞こうと提案した。

 次の会議にでた莉愛さんに…

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