第3回「病気が遺伝した子どもは不幸?」筋ジス女性が1年限定で挑んだ妊活

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真田香菜子
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 遺伝性疾患である筋ジストロフィーの木戸奏江さん(28)は2020年夏、出産を考えはじめていた。

 だが、同じ患者が集うSNSのコミュニティーで投げかけられた言葉に、目が釘付けになった。

 「もし子どもに遺伝していたら、子どもから恨まれるのも当然と思わないといけない」

 出産を否定されたように感じ、怖く、悲しかった。

 私は色々なことを考えて決断しようとしているのに。産んだ後にまで、こんな言葉を掛けられたら、心が負けてしまう。

 自分がリアリティーを感じられる反論を持たなければならないと思った。

4回連載の3回目、出産を考え始めた木戸さんは、考えた末に決断します。

 これまで生きてきた過程を振り返って考えてみた。

 子どもに病気が遺伝したら、その子は不幸なのだろうか。

 いじめや就職、移動のしづらさという問題があったとしても、それはその人が生まれたことに原因があるわけではない。

 私もできないことが増えてきたけれど、できなくなったからこそわかる生活の方法や希望がある。

 体が動かなくなって初めて、やりたいことの本質を考えぬき、それをかなえようと工夫して生きてきた。

 障害があって、生きるのがつらいと感じる人がいるのもわかる。

 けれど、病気や障害者になったという理由だけで、生きている価値がないとか、不幸だと決めつけるのはナンセンスだ。

 私はできることをたくさん失ったけれど、できないからこそ得られたものも同じようにたくさんある。

 もう一つ考えたのは、これからのことだ。

社会も進歩、結論へ

 私たちを取り巻くテクノロジー、医療技術は日々進化している。

 これまで治療法が無かった筋ジストロフィーだって、20年後には有効な薬ができている可能性がある。

 私は会社の理解もあって働くことができているし、目の動きなどで遠隔操作できる「OriHime(オリヒメ)」のようなロボットもある。

 科学技術は進化して、生まれた子どもが大人になるころには、もっと働きやすくなっているはずだ。

 これまで自分が困難に直面した時と同じように、客観的に、分解して考えた。

 気持ちが固まったころには、夫のよしゆきさんにも気持ちを伝えた。

 「自分で産みたいかもしれない」

期限は1年

 よしゆきさんは妻が出産について調べていることは知っていたが、不安を感じた。

 産後、妻にできる育児がどんなものか、わからない。仕事と育児が自分にのしかかり、手に負えなくなったらどうしよう。

 でも、妻の気持ちは尊重したい。

 2人で、行政の子育て支援や障害者福祉の制度を調べてみると、家事や育児のヘルパー支援が受けられるとわかり、希望が持てた。

 「チャレンジしてみよう」

 木戸さんの体力がある間に出産するため、1年間という期限をつけた。

 妊活を進めると、驚くほど早…

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