• アピタル

ダウン症の人の寿命、50年で50歳伸びる 不足する医療の受け皿

後藤一也
[PR]

 21番染色体が3本あることから、3月21日は「世界ダウン症の日」と定められている。

 ダウン症のある人の約半数は生まれつき心疾患があるため、1970年ごろまでは平均寿命が10歳ぐらいだった。ところが手術で助かるようになり、最近の寿命は60歳くらいとも言われている。長生きにともない、青年期以降の医療の受け皿が少ないことが課題となっている。

 出生頻度や母親の出産年齢を考えると、ダウン症のある人は日本に約8万人いると推定されている。疾患としての登録制度がないため、正確な人数やくらしの実態はわかっていない。

 臨床遺伝専門医でダウン症に詳しい、東京都北療育医療センターの竹内千仙(たけうちちせん)医師によると、米国では2010年には約6割が20歳以上になった。高齢化が進む日本では、その割合はさらに高いと考えられている。成人期以降の人を、うまく医療につなげることが課題となっている。

 小学生の間には、心疾患も含め生まれつきの合併症の治療も落ち着くことが多い。

 その後は特に大きな病気にかかることもないため、「かかりつけ医」がいないまま、過ごす人も多い。

 小児科医がそのまま成人後も診察するケースがあるが、小児科では、成人のがんや認知症介護システムとの連携などには十分対応できないことが多い。

 成人になってからは、地域の内科などに移行していくことが望ましく、定期的な健康診断の他に、甲状腺機能検査や尿酸値の検査、認知機能や行動変化のチェックなどを1年に1回はしたほうがいいという。

 竹内さんは「甲状腺機能など、自覚症状に乏しい合併症もあるが、ダウン症のある人は自分の症状を正確には訴えることができない人が多いため、症状が悪化した後で受診されることが問題となっている」と話す。

 21番染色体には、アルツハイマー病に関連する遺伝子がある。全員が発症するわけではないが、40代ごろからアルツハイマー型の認知症の症状が出る場合もある。

 これまでできていたことができなくなることもあり、家族も受け入れられず、思い詰めてしまうことがある。本人だけでなく、家族のケアも必要となる。

 ダウン症に特化して課題を検討する場として、19年に「日本ダウン症学会」が発足した。

 学会は、子どもから成人への移行期医療についてのガイドを作成した。目安として12歳になったら移行支援を始め、その後、成人期以降の合併症や将来の生活設計などを話し合い、20~26歳で成人診療科への移行をすることを示した。

 竹内さんは「成人期以降のダウン症のある人を支える医療の受け皿はまだ十分とは言えない。医療の空白期間を作らないよう、少しずつ医療者も成人期の課題に取り組んでいる段階だ」と話す。(後藤一也)