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「命をあげたい」と夫は言った 難病が娘に遺伝、家族3人の14年

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市野塊
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 「発作が起きた」

 米国ハワイ州の自宅で、塩沢淳子さん(63)は夫の千秋さんから電話を受け、息をのんだ。

 「いよいよ始まるのか」

 当時8歳だった娘の紅梨(くり)さんに、初めててんかんの症状が出た。

 2003年12月、父娘2人で自宅近くのコースを通るホノルルマラソンを観戦しているときのできごとだった。

 3年ほど前。MRI検査で脳波の異常が示され、発作が起きる可能性があると医師から言われていた。

 淳子さんが駆けつけると、紅梨さんはマラソンの医療スタッフに看護されていた。

 すぐに意識を取り戻したが、紅梨さんはパニックになり1時間近くも泣き続けた。

 ところが、症状はてんかんの発作だけにとどまらなかった。

 この日以降、紅梨さんの様子が変わった。

 読めていたはずの教科書が読めない。指が震えて、あやとりもできない。友達との遊びについていけない――。

 「なんでできないの」

 紅梨さんは自分の手をたたいていらだった。やがて、言葉もうまく発せなくなっていった。

 だが、変わっていったのは紅梨さんだけではなかった。

 同じころ、千秋さんの様子にも変化が見え始めた。

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